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A nata da pesquisa sobre autismo

Brasileiro lidera laboratórios na Califórnia (EUA)

Francisco Paiva Junior,
editor-chefe da Revista Autismo

Para celebrar o nono Dia Mundial de Conscientização do Autismo, 2 de abril, estive no laboratório do Sanford Consortium, na Universidade da Califórnia em San Diego (UCSD), um dos mais (senão o mais) avançados laboratórios de neurociência do planeta, onde conversei com o neurocientista Alysson Muotri — um brasileiro, PhD, que lidera um verdadeiro batalhão de pesquisadores naquela universidade (você pode ver o vídeo desta visita no site da Revista Autismo — em www.RevistaAutismo.com.br).

E foi lá em San Diego, no extremo Sudoeste dos Estados Unidos, cidade que faz divisa com o México, que Alysson me mostrou o trabalho que tem sido feito na busca pela cura do autismo e de outras síndromes e doenças — de síndrome de Rett e mal de Parkinson até anorexia nervosa, zica e mal de Alzheimer.

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Casos de autismo sobem para 1 a cada 68 crianças

Paiva Junior,
editor-chefe da Revista Autismo

Conforme pesquisa do governo dos Estados Unidos, os casos de autismo subiram para 1 em cada 68 crianças com 8 anos de idade — o equivalente a 1,47%. O número foi aferido pelo CDC (Center of Diseases Control and Prevention), do governo estadunidense — órgão próximo do que representa, no Brasil, o Ministério da Saúde. Os dados são referentes a 2010 e foram divulgados nesta quinta-feira, 27 de março de 2014.

Houve aumento de quase 30% em relação aos dados anteriores, de 2008, em que apontava para 1 caso a cada 88 crianças. Quase 60% para 2006, que era de 1 para 110. Mesmo o autismo podendo ser detectado a partir dos 2 anos de idade, a maioria das crianças foi diagnosticada após os 4 anos.

Para alertar a respeito dos números alarmantes, todo 2 de abril é comemorado o “Dia Mundial de Conscientização do Autismo” — em inglês, “World Autism Awareness Day” —, data instituída pela ONU (Organização das Nações Unidas) desde 2008. O objetivo é, anualmente, conscientizar a sociedade a respeito desta complexa síndrome, para que aja mais suspeita, mais diagnóstico, mais tratamento, mais respeito e menos preconceito. Para isso iluminam-se de azul prédios e monumentos ao redor do mundo. O azul foi a cor designada para o autismo, por ter uma prevalência bem maior em meninos que em meninas — mais de 4 para 1.

Como jamais provou-se qualquer relação da prevalência maior de autismo com alguma região do planeta ou etnia, a Organização Mundial da Saúde considera os números dos Estados Unidos estimados para todo o planeta. O Brasil estima-se que tenhamos mais de 2 milhões de pessoas com autismo. No ano passado, uma lei federal foi aprovada equiparando em direitos os autistas aos deficientes, além de outros benefícios — Lei 12.764, também conhecida como “Lei Berenice Piana”.

No Brasil o Cristo Redentor (no Rio de Janeiro), a Ponte Estaiada (em São Paulo), e muitos monumentos em todo o território nacional serão iluminados de azul na data. No mundo, pode-se destacar o Empire State (nos Estados Unidos), a CN Tower (no Canadá) e muitos outros cartões-postais ao redor do planeta.O autismo é uma complexa síndrome que afeta três importantes áreas do desenvolvimento humano: comunicação, socialização e comportamento. Ainda não se sabe a causa, nem há cura, apenas tratamento. O único consenso mundial é que quanto antes de trata, melhores são as possibilidades de maior qualidade de vida.

Informações sobre os sinais e sintomas de autismo em linguagem acessível podem ser obtidas no livro “Autismo — Não espere, aja logo!” (136 pág., editora M.Books, R$42, site: LivroAutismo.PaivaJunior.com.br) e também na gratuita Revista Autismo (site:  www.RevistaAutismo.com.br) — a única revista a respeito da síndrome na América Latina, além de ser a única no mundo em língua portuguesa

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Son-Rise: uma abordagem inovadora

por Mariana Tolezani

 Diversos tratamentos biomédicos e abordagens educacionais têm sido desenvolvidos mundialmente com o objetivo de promover o desenvolvimento social e a recuperação das pessoas com autismo, dentre eles o Programa Son-Rise*.  O programa é um eficiente método educacional para crianças com autismo, desenvolvido pelo The Autism Treatment Center of America, em Massachusetts, nos Estados Unidos, e tem sido aplicado em diversos países com excelentes resultados. No início dos anos 70, o casal Barry e Samahria Kaufman, fundadores do Programa Son-Rise, ouviram dos especialistas que não havia esperança de recuperação para seu filho Raun, diagnosticado com autismo severo e um QI abaixo de 30. Decidiram, porém, acreditar na ilimitada capacidade humana para a cura e o desenvolvimento, e puseram-se à procura de uma maneira de aproximar-se de Raun – que se encontrava em estado de total isolamento, não interagindo nem mesmo com os pais. Foi a partir da experimentação criativa e amorosa com Raun, cerca de 30 anos atrás, que eles desenvolveram o Programa Son-Rise. Raun Kaufman se recuperou de seu autismo após três anos e meio de trabalho intensivo com seus pais. Ele continuou a se desenvolver de maneira típica, cursou uma universidade altamente conceituada e agora é o CEO do Autism Treatment Center of America, fundado por seus pais em Massachusetts, nos EUA. Desde a recuperação de Raun, milhares de crianças utilizando o Programa Son-Rise têm se desenvolvido muito além das expectativas convencionais, algumas delas têm apresentado total recuperação do autismo. Os resultados do Programa Son-Rise têm recebido cobertura da mídia internacional, principalmente nos EUA e Europa, destacando-se o documentário produzido pela TV inglesa BBC intitulado “I Want My Little Boy Back” (“Eu Quero Meu Garotinho de Volta”), e o filme produzido pela NBC americana inspirado na história da família Kaufman “Son-Rise – A Miracle of Love” (lançado no Brasil com o título “Meu Filho Meu Mundo”, pela Globo Vídeo).

A Aplicação do Programa

“No Programa Son-Rise, a aceitação da pessoa com autismo, associada a uma atitude positiva – de entusiasmo e esperança – em relação ao potencial de desenvolvimento desta pessoa, são princípios básicos para o tratamento.”

O Programa Son-Rise oferece uma abordagem educacional prática e abrangente para inspirar as crianças, adolescentes e adultos com autismo a participarem ativamente em interações divertidas, espontâneas e dinâmicas com os pais, outros adultos e crianças. O corpo de experiência do Programa Son-Rise demonstra que quando uma pessoa com autismo passa a participar deste tipo de experiência interativa, ela torna-se mais aberta, receptiva e motivada para aprender novas habilidades e informações. A participação da pessoa nestas interações seria então fator-chave para o tratamento e recuperação do autismo.

O Programa Son-Rise é centrado na criança (ou no adulto) com autismo. Isto significa que o tratamento tem início na busca de uma profunda compreensão e genuína apreciação da criança, de como ela se comporta, interage e se comunica, assim como de seus interesses. O Programa Son-Rise descreve isto como o “ir até o mundo da criança”, buscando fazer a ponte entre o mundo convencional e o mundo desta criança em especial. Com esta atitude, o adulto facilitador vê a criança como um ser único a ser respeitado, não como alguém que precisa “ser consertado”, e pergunta-se, “como eu posso me relacionar e me comunicar melhor com essa criança?”. Quando a criança sente-se segura e aceita por este adulto, maior é a sua receptividade ao convite para interação que o adulto venha a fazer.

Nesta abordagem centrada na criança, adotamos um estilo responsivo de interação, onde procuramos responder aos sinais de comunicação que a criança nos oferece, sejam estes verbais ou não verbais. Em primeiro lugar, observamos o estado de disponibilidade para interação em que ela se encontra a cada momento. Ao notarmos uma criança em comportamento repetitivo e/ou de isolamento, caso este não seja um comportamento que promova qualquer risco para a sua integridade física, dos outros, ou da propriedade, permitimos que o comportamento ocorra, para que a criança possa fazer a sua autorregulação e satisfazer suas necessidades sensoriais. Além de respeitarmos o ritmo da criança, nos juntamos a ela, fazendo o que ela faz naquele momento. Esta experiência demonstra para a criança a nossa aceitação e nos informa sobre muitos de seus interesses, assim como de suas necessidades e preferências sensoriais. Estas valiosas informações nos ajudam em outros momentos a criar atividades interativas que atendam a estas necessidades e preferências da criança.

Enquanto nos juntamos à criança, permanecemos disponíveis para interagir com ela quando ela quiser e puder. Quando ela passa a nos oferecer “sinais verdes para a interação”, como por exemplo, olhando em nossa direção ou para o que estamos fazendo, olhando em nossos olhos, falando conosco, oferecendo algum contato físico, seu estado de disponibilidade está mudando e ela está agora interessada em nós e em nosso mundo. Aproveitamos esta oportunidade para tentarmos então criar alguma atividade interativa com ela, convidando-a para interagir conosco em uma atividade que possa ser interessante e divertida para ela. Enquanto a criança participa da atividade ou da brincadeira, inserimos metas educacionais personalizadas que ajudam a criança a aprender brincando. Quanto mais motivada a criança estiver dentro da atividade, mais  participações conseguiremos solicitar dela e, de uma forma divertida, incentivá-la a superar suas dificuldades e desenvolver suas habilidades.

No Programa Son-Rise, toda a aprendizagem acontece no contexto de uma interação divertida, amorosa e dinâmica. A ênfase está na diversão. O mesmo aplica-se para o trabalho com um adulto. As atividades são adaptadas para serem motivadoras e apropriadas ao estágio de desenvolvimento específico do indivíduo, qualquer que seja sua idade.

O papel dos pais é essencial neste processo de tratamento. O Programa Son-Rise propõe a implementação de um programa domiciliar dirigido pelos pais, os quais podem contar com o auxílio de um grupo multidisciplinar de profissionais e voluntários. As sessões individuais (um-para-um) do programa são realizadas na residência da criança ou adulto com autismo, em um quarto especialmente preparado com poucas distrações visuais e auditivas, contendo brinquedos e materiais motivadores para a criança ou adulto com autismo que sirvam como instrumento de facilitação para a interação e subsequente aprendizagem. Os pais aprendem a construir, no dia-a-dia, experiências interativas estimulantes que convidem a criança a desenvolver-se socialmente dentro de um currículo claramente definido.

Ao propor uma abordagem inter-relacional, de valorização do relacionamento com a pessoa com autismo, o Programa Son-Rise promove oportunidades para que pais, profissionais e crianças construam, juntos, novas formas de se comunicarem e de interagirem, em que atividades motivacionais e lúdicas fornecem a base para o aprendizado social, emocional e cognitivo, para a autonomia e para a inclusão social.

Para informações sobre o Programa Son-Rise e dicas de sua aplicação, visite o site Inspirados pelo Autismo (www.inspiradospeloautismo.com.br) ou o site do instituto Autism Treatment Center of America (www.autismtreatment.org).


Mariana Tolezani é diretora da Inspirados pelo Autismo e facilitadora infantil certificada no Programa Son-Rise®, em 2006, pelo Autism Treatment Center of America (ATCA), em Massachusetts, EUA, além de ser formada em Comunicação Social, pela Escola de Comunicações e Artes da USP.

*Programa Son Rise é uma marca registrada pertencente ao The Option Institute & Fellowship, nos EUA.


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