Neste texto o autor, que tem trabalhado muito com o tema, é autor do vídeo “Autismo em Bebês” e escreve sobre possibilidades e necessidades. Essas informações só são válidas para os 60% a 70% das crianças autistas que nascem com sinais de autismo, já que o restante vai apresentar algum desenvolvimento normal e só depois apresentarão os sinais de autismo, conforme opinião de Eric Fombonne.
A afirmação do enunciado deste texto traz ao menos quatro perguntas:
Vamos a elas, uma a uma.
É possível ver todos os sinais que ocorrem em crianças maiores, todos. Mas, evidentemente estes sinais estão adequados à idade do bebê. Por exemplo: como o bebê ainda não anda, não o veremos correndo e subindo em tudo, como vemos numa criança acima de dois anos, mas haverá a informação de que o bebê não dorme na quantidade esperada, chora muito, é cansativo, etc. Encontramos bebês que só ficam no colo, ou dormem em posições muito estranhas, ou se alimentam com determinados rituais, etc – isso é equivalente aos sintomas de manutenção de rotinas que encontramos na vida posterior.
Todos os bebês com desenvolvimento normal apresentam as mesmas características, que não são comuns nem constantes nos que têm autismo: alegria, curiosidade; prazer no contato físico com outros – o aconchego; busca pela “atenção” das outras pessoas; busca pelo olhar das outras pessoas; alternância alegria / irritação e acordado / dormindo. É importante ressaltar que essas características podem ocorrer, mas não são freqüentes nem constantes nos que tem autismo. Isso quer dizer que se alguns comportamentos normais existirem, podem não estar presentes na mesma quantidade que ocorre com o bebê sem autismo.
Após chamar a atenção do leitor que comportamentos normais podem também estar presentes mas numa quantidade muito menor, descreverei aqui algumas diferenças de qualidade de comportamentos existentes “facilmente” vistos nos bebês: olham menos para a mãe e outras pessoas, em todas as situações esperadas como nos momentos livres de contato puro e simples, na amamentação, nos momentos de higiene pessoal do bebê, etc.; há menos trocas comunicativas aos encontros com a mãe e outros e o olhar nos olhos como forma de comunicar é ausente ou rara, mesmo quando pede algo; não acompanham com o olhar a movimentação da mãe, mas o fazem com objetos; o aconchego físico pode ser rejeitado com a demonstração de sentir-se melhor no berço quando fica sozinho; pode não levantar os braços para ser retirado do berço; pode não demonstrar alegria com mudanças da mímica facial e corporal e nem emissão de sons às brincadeiras usuais de beijos, cócegas, música, etc. – a mímica não modifica de acordo com as situações que estão acontecendo; pode não demonstrar alegria ao ver a mãe / cuidador; pode não reagir à voz da mãe e de pessoas próximas, assim como a um barulho próximo; pode haver pouco sono noturno e diurno, e alterações na alimentação (muita ou não chorar para alimentar); a partir dos cinco meses não reage / responde ao nome – não se reconhece pelo som de seu nome (este sinal é o mais fácil de ser percebido por qualquer um); por volta de oito meses não aponta o que quer; por volta de um ano não aponta para partilhar interesses; há um atraso nas brincadeiras de esconde-esconde dessa idade (em Minas Gerais isso se chama de “pudi”); a fala geralmente não surge na quantidade esperada; pode haver movimentos de mãos e braços sem finalidade aparente, usualmente mãos na frente dos olhos; quando já anda, pega o outro pela mão e o leva para fazer algo – usa outros como ferramentas; quando fala, usa o terceiro pronome (ele) para se nomear, ao invés do primeiro (eu).
O questionário de triagem de nome M-CHAT, indicado para utilização aos 18 meses, que é de fácil uso, possui 23 itens, dos quais seis são os mais importantes, a saber: interessa-se pelas outras crianças; aponta para mostrar algo de seu interesse; alguma vez lhe trouxe objetos (brinquedos) para lhe mostrar; imita o adulto; responde/olha quando o(a) chamam pelo nome; se apontar para um brinquedo do outro lado da sala, a criança acompanha com o olhar.
Como se pode verificar já nessa idade, há sinais de prejuízo das três áreas (interação, comunicação e comportamentos) que formam os critérios clássicos de diagnóstico de autismo infantil – Classificação Internacional de Doenças e o Manual Diagnóstico Estatístico de Transtornos Mentais.
Porque ninguém quer ver problemas nos filhos; porque a falta de experiência prévia com uma criança de desenvolvimento normal impede a percepção de que a criança está tendo um atraso no desenvolvimento; e porque os médicos pediatras ou dos Programas de Saúde da Família não foram treinados a identificar esses atrasos nessa idade. Os pediatras dominam bem o desenvolvimento sensório motor, mas não os aspectos emocionais e cognitivos. Isso explica o porquê de eles identificarem facilmente um atraso na fala, mas não um atraso na comunicação (olhar, mudança da mímica numa brincadeira, apontar, não resposta ao nome, etc.) – eles só identificam atrasos instalados em sua plenitude.
Porque quanto mais cedo é identificado um transtorno, mais rápido o curso normal do desenvolvimento pode ser retomado. Porém os resultados dependem não somente da identificação dos atrasos e da indicação dos tratamentos adequados e eficazes, mas da aceitação dessa condição diferenciada pelas famílias e pelo futuro de cada um, que não dominamos nem sabemos.
.O que eu e minha equipe temos presenciado é a incomparável velocidade na melhora clínica de crianças abaixo de quatro anos quando comparamos com aqueles que iniciam os tratamentos aos seis anos. Outra questão importante é a conclusão do autor Kleinman (2008) de que aproximadamente 90% das crianças diagnosticadas como autistas aos dois anos de idade, mantêm tal diagnóstico posteriormente.
Treinar os médicos; criar um cadastro estadual ou nacional para o Autismo Infantil, para ser possível a realização de pesquisas nacionais sobre o tema; instituir uma avaliação de triagem para autismo aos 18 meses através da Sociedade Brasileira de Pediatria e o Ministério da Saúde como já existe nos Estados Unidos; e instituir tratamento realmente especializado para essa população – que não quer dizer em aumentar as vagas de tratamentos focados em sintomas psicóticos e/ou antissociais, como é o atual padrão dos CAPPS-I existentes no País.
Concluindo, a suspeição da maioria dos quadros de autismo pode ser realizada já nos primeiros meses de vida na maioria das vezes e tais quadros são passíveis de melhoras clínicas significativas. O conhecimento na área do Autismo Infantil tem crescido muito em nosso País, mas muito caminho ainda há para ser percorrido se não esquecermos que os bebês com autismo são pessoas e cidadãos brasileiros como nós!
Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT), Diana Robins, Deborah Fein & Marianne Barton, 1999. Resultados superiores a três falhas em no total ou em dois dos ítens considerados críticos (2,7,9,13,14,15), indicam uma avaliação por profissionais especializados.
Walter Camargos Jr. é médico, especialista em Psiquiatria da Infância e Adolescência no Hospital Infantil João Paulo II, Unidade FHEMIG, em Belo Horizonte (MG) e mestre em Ciências da Saúde pelo IPSEMG. Contato: (31) 3261-5976 e e-mail [email protected]
Diversos tratamentos biomédicos e abordagens educacionais têm sido desenvolvidos mundialmente com o objetivo de promover o desenvolvimento social e a recuperação das pessoas com autismo, dentre eles o Programa Son-Rise*. O programa é um eficiente método educacional para crianças com autismo, desenvolvido pelo The Autism Treatment Center of America, em Massachusetts, nos Estados Unidos, e tem sido aplicado em diversos países com excelentes resultados. No início dos anos 70, o casal Barry e Samahria Kaufman, fundadores do Programa Son-Rise, ouviram dos especialistas que não havia esperança de recuperação para seu filho Raun, diagnosticado com autismo severo e um QI abaixo de 30. Decidiram, porém, acreditar na ilimitada capacidade humana para a cura e o desenvolvimento, e puseram-se à procura de uma maneira de aproximar-se de Raun – que se encontrava em estado de total isolamento, não interagindo nem mesmo com os pais. Foi a partir da experimentação criativa e amorosa com Raun, cerca de 30 anos atrás, que eles desenvolveram o Programa Son-Rise. Raun Kaufman se recuperou de seu autismo após três anos e meio de trabalho intensivo com seus pais. Ele continuou a se desenvolver de maneira típica, cursou uma universidade altamente conceituada e agora é o CEO do Autism Treatment Center of America, fundado por seus pais em Massachusetts, nos EUA. Desde a recuperação de Raun, milhares de crianças utilizando o Programa Son-Rise têm se desenvolvido muito além das expectativas convencionais, algumas delas têm apresentado total recuperação do autismo. Os resultados do Programa Son-Rise têm recebido cobertura da mídia internacional, principalmente nos EUA e Europa, destacando-se o documentário produzido pela TV inglesa BBC intitulado “I Want My Little Boy Back” (“Eu Quero Meu Garotinho de Volta”), e o filme produzido pela NBC americana inspirado na história da família Kaufman “Son-Rise – A Miracle of Love” (lançado no Brasil com o título “Meu Filho Meu Mundo”, pela Globo Vídeo).
“No Programa Son-Rise, a aceitação da pessoa com autismo, associada a uma atitude positiva – de entusiasmo e esperança – em relação ao potencial de desenvolvimento desta pessoa, são princípios básicos para o tratamento.”
O Programa Son-Rise oferece uma abordagem educacional prática e abrangente para inspirar as crianças, adolescentes e adultos com autismo a participarem ativamente em interações divertidas, espontâneas e dinâmicas com os pais, outros adultos e crianças. O corpo de experiência do Programa Son-Rise demonstra que quando uma pessoa com autismo passa a participar deste tipo de experiência interativa, ela torna-se mais aberta, receptiva e motivada para aprender novas habilidades e informações. A participação da pessoa nestas interações seria então fator-chave para o tratamento e recuperação do autismo.
O Programa Son-Rise é centrado na criança (ou no adulto) com autismo. Isto significa que o tratamento tem início na busca de uma profunda compreensão e genuína apreciação da criança, de como ela se comporta, interage e se comunica, assim como de seus interesses. O Programa Son-Rise descreve isto como o “ir até o mundo da criança”, buscando fazer a ponte entre o mundo convencional e o mundo desta criança em especial. Com esta atitude, o adulto facilitador vê a criança como um ser único a ser respeitado, não como alguém que precisa “ser consertado”, e pergunta-se, “como eu posso me relacionar e me comunicar melhor com essa criança?”. Quando a criança sente-se segura e aceita por este adulto, maior é a sua receptividade ao convite para interação que o adulto venha a fazer.
Nesta abordagem centrada na criança, adotamos um estilo responsivo de interação, onde procuramos responder aos sinais de comunicação que a criança nos oferece, sejam estes verbais ou não verbais. Em primeiro lugar, observamos o estado de disponibilidade para interação em que ela se encontra a cada momento. Ao notarmos uma criança em comportamento repetitivo e/ou de isolamento, caso este não seja um comportamento que promova qualquer risco para a sua integridade física, dos outros, ou da propriedade, permitimos que o comportamento ocorra, para que a criança possa fazer a sua autorregulação e satisfazer suas necessidades sensoriais. Além de respeitarmos o ritmo da criança, nos juntamos a ela, fazendo o que ela faz naquele momento. Esta experiência demonstra para a criança a nossa aceitação e nos informa sobre muitos de seus interesses, assim como de suas necessidades e preferências sensoriais. Estas valiosas informações nos ajudam em outros momentos a criar atividades interativas que atendam a estas necessidades e preferências da criança.
Enquanto nos juntamos à criança, permanecemos disponíveis para interagir com ela quando ela quiser e puder. Quando ela passa a nos oferecer “sinais verdes para a interação”, como por exemplo, olhando em nossa direção ou para o que estamos fazendo, olhando em nossos olhos, falando conosco, oferecendo algum contato físico, seu estado de disponibilidade está mudando e ela está agora interessada em nós e em nosso mundo. Aproveitamos esta oportunidade para tentarmos então criar alguma atividade interativa com ela, convidando-a para interagir conosco em uma atividade que possa ser interessante e divertida para ela. Enquanto a criança participa da atividade ou da brincadeira, inserimos metas educacionais personalizadas que ajudam a criança a aprender brincando. Quanto mais motivada a criança estiver dentro da atividade, mais participações conseguiremos solicitar dela e, de uma forma divertida, incentivá-la a superar suas dificuldades e desenvolver suas habilidades.
No Programa Son-Rise, toda a aprendizagem acontece no contexto de uma interação divertida, amorosa e dinâmica. A ênfase está na diversão. O mesmo aplica-se para o trabalho com um adulto. As atividades são adaptadas para serem motivadoras e apropriadas ao estágio de desenvolvimento específico do indivíduo, qualquer que seja sua idade.
O papel dos pais é essencial neste processo de tratamento. O Programa Son-Rise propõe a implementação de um programa domiciliar dirigido pelos pais, os quais podem contar com o auxílio de um grupo multidisciplinar de profissionais e voluntários. As sessões individuais (um-para-um) do programa são realizadas na residência da criança ou adulto com autismo, em um quarto especialmente preparado com poucas distrações visuais e auditivas, contendo brinquedos e materiais motivadores para a criança ou adulto com autismo que sirvam como instrumento de facilitação para a interação e subsequente aprendizagem. Os pais aprendem a construir, no dia-a-dia, experiências interativas estimulantes que convidem a criança a desenvolver-se socialmente dentro de um currículo claramente definido.
Ao propor uma abordagem inter-relacional, de valorização do relacionamento com a pessoa com autismo, o Programa Son-Rise promove oportunidades para que pais, profissionais e crianças construam, juntos, novas formas de se comunicarem e de interagirem, em que atividades motivacionais e lúdicas fornecem a base para o aprendizado social, emocional e cognitivo, para a autonomia e para a inclusão social.
Para informações sobre o Programa Son-Rise e dicas de sua aplicação, visite o site Inspirados pelo Autismo (www.inspiradospeloautismo.com.br) ou o site do instituto Autism Treatment Center of America (www.autismtreatment.org).
Mariana Tolezani é diretora da Inspirados pelo Autismo e facilitadora infantil certificada no Programa Son-Rise®, em 2006, pelo Autism Treatment Center of America (ATCA), em Massachusetts, EUA, além de ser formada em Comunicação Social, pela Escola de Comunicações e Artes da USP.
*Programa Son Rise é uma marca registrada pertencente ao The Option Institute & Fellowship, nos EUA.
A primeira pesquisa epidemiológica sobre autismo foi realizada por Lotter em 1966, na Inglaterra. Neste estudo ele relatou um índice de prevalência de 4,5 em 10.000 crianças de 8 a 10 anos (Lotter, 1966).
Desde Lotter, dezenas de estudos já foram realizadas e encontramos atualmente, em estudos mais recentes, uma prevalência em torno de 10 para 10.000 no autismo e de até 60 para 10.000 nos TIDs (Charman, 2002; Fombonne, 2002 Wing e Potter, 2002).
As mudanças nas taxas do autismo vêm sendo debatidas com freqüência. Recentemente pensou-se até estar havendo uma epidemia de autismo. Uma das idéias era a de que o uso de vacinas como a tríplice viral (SCR: sarampo/caxumba/rubéola) poderiam estar associadas a manifestação da síndrome. Esta idéia se difundiu e houve uma redução significativa de crianças vacinadas principalmente nos EUA e Europa, fazendo com que doenças que anteriormente estavam erradicadas voltassem a aparecer. Muitos estudos foram realizados e não ficou provada a associação das vacinas com o autismo. Os estudos apontam sim mudanças significativas nos conceitos de autismo e a eficiência dos métodos para se encontrar novos casos como responsáveis por este aumento (Fombonne, 2002).
As principais razões para o aumento na prevalência são:
1)A adoção de um conceito mais amplo: houve uma evolução na terminologia e ampliação do conceito para transtorno do espectro do autismo (Wing e Gould, 1979), sendo entendido como um espectro de condições que formam uma tríade de prejuízos, que podem ocorrer com variações de níveis de severidade e de manifestação (Charman, 2002). Com isso, ampliaram-se os critérios diagnósticos e um número maior de pessoas pode ser diagnosticado dentro desta categoria.
2)Maior conscientização de clínicos e da comunidade sobre as manifestações do autismo: houve um aumento da consciência entre os profissionais e serviços educacionais e um crescimento da aceitação de que o autismo pode coexistir com outras condições (Charman, 2002; Rutter, 2004; Williams e cols, 2006).
3) Melhor detecção de casos sem deficiência mental: com a ampliação do conceito de autismo e o entendimento de que algumas de suas características comportamentais podem estar presentes mesmo que não cumpram todos os critérios para o diagnóstico, aceitou-se que o autismo ocorre com freqüência em indivíduos com inteligência normal, ainda que apresentem freqüentemente déficits na cognição social. Como resultado aumentou o diagnóstico de autismo e TID em indivíduos sem retardo mental e sem prejuízos severos de linguagem.
4) Melhora nos serviços de atendimento a esta população: Desde os primeiros achados nos anos 60, houve um aumento em serviços de educação e terapêuticos para crianças com TIDs e uma consciência pública e profissional do aumento do número de casos.A qualidade e a quantidade dos serviços para jovens com autismo ainda é menor que o ideal, mas são incomparavelmente melhores e bem divulgados do que antes. Como conseqüência, profissionais da saúde e educação têm maior consciência dos TIDs, como também o público em geral. Com isso, é mais provável que hoje em dia estas crianças passem por uma avaliação clínica e seus problemas sejam reconhecidos como fazendo parte dos sintomas de TID. (Wing e Potter, 2002;Rutter, 2004).
5) O aumento de estudos epidemiológicos: com o aumento de estudos epidemiológicos populacionais e com a utilização de métodos padronizados de investigação diagnóstica, como os questionários de triagem, houve uma contribuição para detecção de casos anteriormente não identificados em amostras clínicas. Os estudos em Centros de Referência dependem muito da capacidade de reconhecimento e encaminhamento dos casos pelos profissionais. Em estudos populacionais, existe grande dificuldade em avaliar toda a população, com isso há uma tendência a depender de indicações. O desenho ideal então seria a pesquisa realizada casa a casa, com avaliação de todos os indivíduos suspeitos. Este modelo de pesquisa infelizmente seria muito caro, o que o torna possível apenas em pequenas populações, o que nem sempre poderia ser uma representação fiel de toda a população. É importante dizer que o aumento nos índices de prevalência do autismo significa que mais indivíduos são identificados como tendo estas condições. Isto não significa que a incidência geral do autismo esteja aumentando (Klin,2006).
As variações de prevalência podem gerar hipóteses etiológicas para autismo e isso é vital para seu entendimento. Estimativas acuradas da exata prevalência podem ser valiosas no planejamento de serviços de diagnóstico e intervenções. Seu planejamento e condição podem ajudar a melhorar a consciência de profissionais da saúde e da educação sobre o autismo e outros graves transtornos do desenvolvimento.
Os dados epidemiológicos indicam que a prevalência dos TGDs atualmente chegam a 1% da população, chegando a uma média de 1 para 70 em meninos de 8 anos. Em comparação à estimativa original (4 para 10.000) feita há quatro décadas atrás, as taxas são bem maiores do que se imaginava. Este aumento vem ocorrendo a partir da década de 60, e é, em grande parte, devido à combinação de fatores, incluindo a melhora na avaliação e o alargamento do conceito de autismo.
Apesar das tentativas sobre a possível associação das vacinas com as causas do autismo, não houve nenhuma evidência que sustentasse esta hipótese.
No Brasil dados epidemiológicos desta natureza ainda são escassos (Teixeria e cols, 2010). Pesquisas científicas na área de autismo e dos TIDs são extremamente importantes para uma melhor compreensão dos quadros e dos fatores associados, especialmente em países em desenvolvimento, onde estes dados são extremamente escassos.
Sabrina Helena Bandini Ribeiro é psicóloga clínica e escreveu também sobre ABA nesta edição.
Nos casos de autismo ou transtornos do espectro do autismo (TEA), é de extrema importância a adequada avaliação e intervenção de linguagem, uma vez que é um aspecto notadamente comprometido. As alterações de linguagem influenciam no prognóstico destes quadros, podendo variar de acordo com a severidade do quadro. A adequada avaliação de linguagem auxiliará no diagnóstico e pro-verá um adequado planejamento de intervenção.
A habilidade de linguagem se desenvolve em diferentes níveis de forma ordenada e contínua: o nível fonológico (fonemas, sons da fala formando palavras), sintático (formação de sentenças), lexical (vocabulário), semântico (significado) e pragmático (uso funcional da comunicação). Na intervenção, serão trabalhadas as habilidades necessárias, ou seja, os aspectos onde foram apresentadas dificuldades durante a avaliação.
Um aspecto muito importante na intervenção dos quadros de TEA é a comunicação funcional. Os indivíduos com TEA em sua maioria apresentam dificuldade em utilizar a linguagem com funções comunicativas em um contexto de interação, em iniciar a comunicação e mantê-la de forma funcional, ou seja, apresentam alteração no nível pragmático.
Podem apresentar dificuldades de nível fonológico e sintático, como atraso ou ausência de fala, alterações de articulação, de prosódia (fala monótona), inversão pronominal (uso de “ele”, em vez de “eu”) e ecolalia (repetição da fala dos outros). Nos casos de ausência de fala, deve-se pensar junto à família a necessidade do uso de um sistema de comunicação suplementar e alternativa.
Outras dificuldades são comumente observadas no nível semântico, como a rigidez de significados (um único significado para um significante, acarretando dificuldades para a compreensão de ambiguidades e metáforas – muito comuns em piadas).
Outro aspecto alvo na intervenção é a teoria da mente, pois os indivíduos com TEA apresentam normalmente dificuldade na compreensão do estado mental dos outros e do seu próprio, não conseguem se colocar a partir do ponto de vista do outro, dificultando muito o diálogo e a interação social.
A habilidade de atenção compartilhada é um dos componentes que auxiliam na construção da Teoria da Mente e essencial também na intervenção. O foco da intervenção desta habilidade está em fazer com que o indivíduo com TEA consiga dividir adequadamente sua atenção entre os objetos e eventos a seu redor, usando contato ocular, gestos e/ou vocalizações.
Os jogos sociais têm um papel significante no desenvolvimento da habilidade de compartilhar interesses e no desenvolvimento da linguagem. É também muito importante que o processo de simbolização (capacidade simbólica, brincadeiras de faz-de-conta, imaginação) seja também trabalhado em intervenção. Esses aspectos podem ser trabalhados em terapia fonoaudiológica, visando a adaptação do indivíduo com TEA a contextos educacionais e sociais. A intervenção com orientações junto à escola e a casa dos indivíduos complementa o trabalho realizado em consultório.
As avaliações específicas das diferentes especialidades envolvidas completam-se como atividade de equipe, é muito importante a avaliação e discussão multidisciplinar. É essencial também o conhecimento por profissionais que atuam na área da saúde e infância, a respeito do desenvolvimento esperado na normalidade, para identificação precoce de possíveis desvios e condutas adequadas. O diagnóstico precoce possibilita intervenções terapêuticas e educacionais mais produtivas.
Renata de Lima Velloso é fonoaudióloga do Centro Universitário São Camilo, em São Paulo (SP), além de ser mestre e doutoranda em Distúrbios do Desenvolvimento pela Universidade Presbiteriana Mackenzie e trabalhar com autismo desde 2002, e-mail: [email protected]
O Autismo Infantil foi descrito inicialmente por Kanner em 1943 quando ele identificou crianças apresentando prejuízos nas áreas da comunicação, do comportamento e da interação social, e caracterizou essa condição como sendo única e não pertencente ao grupo das crianças com Deficiência Mental.
Propôs o nome de Autismo para chamar a atenção para o prejuízo severo na interação social que era muito evidente desde o início da vida desses pacientes.
Deixou claro que, embora a causa dessa condição não fosse conhecida, acreditava que o ambiente desfavorável seria o responsável. No mesmo trabalho, entretanto, refere-se que, em alguns casos, o transtorno era tão precoce que não haveria tempo para a interferência do ambiente a respeito da criança, de modo que poderia haver uma etiologia biológica.
Os números são de se duvidar. Não fosse a credibilidade do Center of Disease Control and Prevention (CDC, sigla em inglês para Centro de Controle e Prevenção de Doenças), nos Estados Unidos, a pesquisa poderia ser questionada. Mas não é o caso.
Dizer que, em média, nos Estados Unidos, temos uma criança dentro do espectro autista para cada 110 crianças de oito anos de idade é, no mínimo, alarmante. E estes são dados de 2006. Como é mais comum em meninos, eles apresentam números ainda mais preocupantes (um caso em cada 70 indivíduos), ao passo que meninas têm menor risco (um para 315) – a proporção é de quatro a cinco meninos para uma menina.
A pesquisa cita crianças nascendo com autismo, o que sugere que possa haver algum erro em tão precoce diagnóstico (ou suspeita) de transtorno do espectro autista (TEA). O fato, porém, é que o CDC teve o cuidado de analisar crianças com oito anos de idade, para que diminuísse ao máximo a possibilidade de um erro de diagnóstico ou para que não se confundisse com outra síndrome. Aos dois anos de idade, porém, a maioria dos bebês com autismo dão sutis mas visíveis sinais (leia texto do dr. Walter Camargos nesta edição).
No consultório odontológico estamos cercados de estímulos (sons, cheiros, texturas, imagens etc.) e o paciente com autismo tende a não filtrar bem esses estímulos. Sendo assim, o profissional deve estar atento a essa situação que é primordial para o primeiro contato paciente-dentista. Quanto mais conseguirmos simplificar o ambiente sensorial de uma criança, mais fácil será para ela focar em interações sociais e no aprendizado de novas habilidades. A apresentação do ambiente pode ser inicialmente por figuras fixadas em uma pasta (chamada pasta de condicionamento lúdico), conforme faço, depois cada figura será mostrada no quadro de comunicação na forma do modelo PECS (Picture Exchange Communication System), adaptada à odontologia (desenvolvido por mim).
Durante o condicionamento para o tratamento odontológico, dê preferência aos fantoches, marionetes e outros brinquedos que facilitem a interação com sua criança. Os fantoches são ótimos parceiros, porque você será primordial para animá-los. Nesse momento o ideal é iniciar a brincadeira usando o fantoche e a escova de dentes, já introduzindo o assunto principal da comunicação. Se os pais brincarem de dentista e de escovar os dentes ele irá incluir facilmente esse momento na sua rotina. Você pode incluir a brincadeira de escovar os dentes sentado de frente a um espelho no quarto de brincar (modelo Son-Rise*, leia texto com detalhes nesta edição).
Se ele não gostar e atirar o fantoche em você, não demonstre reação. Mantenha sua expressão facial e sua voz em um tom neutro (ex.: não grite, não franza as sobrancelhas, não faça careta etc.). Sempre se movimente vagarosamente e com calma durante esse momento, pois assim você minimiza as suas reações, deixando de ser um possível apoio para esses comportamentos. Ao contrário, em situações como quando a criança olhar para a escova de dentes ou quando ela levar a escova à boca: “Viva! Você Escovou os dentes sozinho!”. Aproveite e bata palmas, comemore. Tenha reações grandes e empolgadas para qualquer sinal de interesse ou disposição da criança nessa área.
Considerar os pais os aliados mais importantes e duradouros da criança, fornece um foco consistente para treinamento, educação e inspiração. Juntar-se a uma criança em seus comportamentos repetitivos e ritualísticos fornece a chave para se decifrar o mistério destes comportamentos, e facilita o contato de olho no olho, o desenvolvimento social e a inclusão dos outros na brincadeira da criança. Nesse momento precisamos contar com a formação do profissional especializada em TGD (transtorno global do desenvolvimento), onde serão usados acessórios de cabeça para tentar estipular o primeiro contato visual paciente-profissional.
A utilização da motivação da própria criança impulsiona aprendizado e constrói a fundação para a educação e a aquisição de habilidades, assim a visita ao dentista é considerada uma nova habilidade. Uso de energia, empolgação e entusiasmo envolve e motiva a criança, inspirando um desejo contínuo por interação e aprendizagem. Dessa maneira iniciamos uma abordagem satisfatória para o tratamento odontológico e tendo em vista a complexidade do atendimento é indicado aos pais que procurem profissionais especializados.
Adriana Gledys Zink é cirurgiã-dentista, formada pela Universidade de Mogi das Cruzes, em 1994, fez especialização em pacientes com necessidades especiais na APCD (Associação Paulista de Cirurgiões-Dentistas) e, há sete anos, dedica os estudos ao condicionamento do paciente autista para o tratamento odontológico. Ela trabalha em seu consultório na zona norte de SP, (11) 2212-8933 ou 2649-1011, e-mail: [email protected]
Twitter: @AdrianaZink
*Programa Son Rise é uma marca registrada pertencente ao The Option Institute & Fellowship, nos EUA. E o treinamento no Brasil é feito pelo Inspirados pelo Autismo.
O autismo é uma condição crônica, caracterizado pela presença de importantes prejuízos em áreas do desenvolvimento, por esta razão o tratamento deve ser contínuo e envolver uma equipe multidisciplinar (Schwartzman, 2003).
A eficácia de um tratamento depende da experiência e do conhecimento dos profissionais sobre o autismo e, principalmente, de sua habilidade de trabalhar em equipe e com a família (Bosa, 2006).
Existem vários tipos de tratamento que podem ser usados para ajudar uma criança com autismo. Independente da linha escolhida, a maioria dos especialistas ressalta que: o tratamento deve começar o mais cedo possível; as terapias devem ser adaptadas às necessidades específicas de cada criança e a eficácia do tratamento deve ser medida com os avanços da criança.
Sabe-se que uma boa intervenção consegue reduzir comportamentos inadequados e minimizar os prejuízos nas áreas do desenvolvimento. Os tratamentos visam tornar os indivíduos mais independentes em todas as suas áreas de atuação, favorecendo uma melhoria na qualidade de vida das pessoas com autismo e suas famílias.
Neste artigo tentarei explicar ao leitor um pouco sobre a metodologia ABA, que é usada como um método de intervenção comportamental no tratamento dos sintomas do autismo.
A análise do comportamento aplicada, ou ABA (Applied Behavior Analysis, na sigla em inglês) é uma abordagem da psicologia que é usada para a compreensão do comportamento e vem sendo amplamente utilizada no atendimento a pessoas com desenvolvimento atípico, como os transtornos invasivos do desenvolvimento (TIDs). ABA vem do behaviorismo e observa, analisa e explica a associação entre o ambiente, o comportamento humano e a aprendizagem (Lear, K., 2004)
As origens experimentais da terapia comportamental trouxeram algumas vantagens importantes ao clínico: ele foi treinado na observação de comportamentos verbais e não verbais, seja em casa, na escola e/ou no próprio consultório, o que é fonte de dados relevantes. Ele estuda o papel que o ambiente desempenha – ambiente este onde é possível interferir e verificar as hipóteses levantadas. Outra habilidade é o entendimento do que é observado como um processo comportamental, com contínuas interações e, portanto, sujeito a mudanças (Windholz, 2002).
As técnicas de modificação comportamental têm se mostrado bastante eficazes no tratamento, principalmente em casos mais graves de autismo. Para o analista do comportamento ser terapeuta significa atuar como educador, uma vez que o tratamento envolve um processo abrangente e estruturado de ensino-aprendizagem ou reaprendizagem (Windholz, 1995).
Um dos princípios básicos da ABA é que um comportamento é qualquer ação que pode ser observada e contada, com uma freqüência e duração, e que este comportamento pode ser explicado pela identificação dos antecedentes e de suas consequências. É a identificação das relações entre os eventos ambientais e as ações do organismo. Para estabelecer estas relações devemos especificar a ocasião em que a resposta ocorre, a própria resposta e as conseqüências reforçadoras (Meyer, S.B., 2003).
Estes comportamentos são motivados, de forma prazerosa. Eles têm uma função: servem para conseguir algo que se deseja.
Sabemos que todos os comportamentos de um modo geral são aprendidos, bem como os comportamentos problemas. Isso não significa que alguém intencionalmente nos ensinou a exibir este tipo de comportamento problema, apenas que aprendemos que eles são eficazes para conseguirmos o que queremos.
O método ABA pode intencionalmente ensinar a criança a exibir comportamentos mais adequados no lugar dos comportamentos problemas.
Comportamentos estão relacionados a eventos ou estímulos que os precedem (antecedentes) e a sua probabilidade de ocorrência futura está relacionada às conseqüências que os seguem.
Todo comportamento é modificado através de suas conseqüências (Moreira e Medeiros, 2007). Tentamos fazer coisas e se elas funcionam faremos novamente; quando nossas ações não funcionam é menos provável que as realizemos novamente no futuro.
Os objetivos da intervenção são:
1. Trabalhar os déficits, identificando os comportamentos que a criança tem dificuldades ou até inabilidades e que prejudicam sua vida e suas aprendizagens.
2. Diminuir a freqüência e intensidade de comportamentos de birra ou indesejáveis, como, por exemplo: agressividade, estereotipias e outros que dificultam o convívio social e aprendizagem deste indivíduo.
3. Promover o desenvolvimento de habilidades sociais, comunicativas, adaptativas, cognitivas, acadêmicas etc.
4. Promover comportamentos socialmente desejáveis
A intervenção é baseada em uma análise funcional, ou seja, análise da função do comportamento determinante, para eliminar comportamentos socialmente indesejáveis. Este é um ponto central para entendermos qual é o propósito do comportamento problema que a criança está apresentando e, com isso, montarmos a intervenção para modificá-lo. Se o comportamento é influenciado por suas consequências, podemos manipulá-las para entendermos melhor como essa sequência se dá e também modificar os comportamentos das pessoas, programando conseqüências especiais para tal (Moreira e Medeiros, 2007).
O primeiro passo para se resolver um comportamento problema é identificar a sua função. Se não soubermos por que uma criança deve se engajar em um comportamento adequado (qual a função ou propósito), será difícil saber como devemos ensiná-la.
Pais, terapeutas e professores tendem a imaginar ou achar um motivo para o comportamento e isso incorrerá no insucesso da intervenção. A avaliação comportamental é a fase da descoberta, e visa à identificação e o entendimento de alguns aspectos relativos à criança com autismo e seu ambiente. Alguns dos objetivos da avaliação são:
Com base nestas informações, o segundo passo é traçar pequenos objetivos a curto prazo, visando à ampliação de habilidades e eliminação de comportamentos inadequados, realizando a manipulação dos antecedentes (estratégias de prevenção).
É importante que a modificação de comportamentos desafiadores seja feita gradualmente, sendo a redução da ansiedade e do sofrimento o objetivo principal. Isto é feito pelo estabelecimento de regras claras e consistentes (quando o comportamento não é admitido ou permitido); uma modificação gradativa; identificação de funções subjacentes, tais como ansiedade ou incerteza; modificações ambientais (mudança nas atitudes ou tornar a situação mais previsível) e transformação das obsessões em atividades adaptativas (Bosa, 2006).
Modificando os antecedentes podemos prevenir que o comportamento problema aconteça.
Isto é realizado de diferentes maneiras:
1. Evitando situações ou pessoas que sirvam como antecedentes para o comportamento problema;
2. Controlando o meio ambiente – no decorrer da vida do indivíduo o ambiente modela, cria um repertório comportamental e o mantém; o ambiente ainda estabelece as ocasiões nas quais o comportamento acontece, já que este não ocorre no vácuo (Windholz, 2002).
3. Dividindo as tarefas em passos menores e mais toleráveis, o que chamamos de aprendizagem sem erro. Toda a intervenção está baseada na aprendizagem sem erros, ou seja, deixamos de lado o histórico de fracassos e ensinamos a criança a aprender.
Esta aprendizagem deve ser prazerosa e divertida para a criança, podendo-se usar reforçadores para manter a criança motivada. Um reforço é uma conseqüência que aumenta a probabilidade de esta resposta acontecer novamente. Quando um comportamento é fortalecido, é mais provável que ele ocorra no futuro.
Além do reforço, usamos a hierarquia de dicas: quando iniciamos o ensino de qualquer comportamento, ajudamos a criança a realizá-lo com a dica necessária, que pode ser verbal (total ou parcial), física, leve, gestual, visual ou auditiva – e planejamos a retirada dessa dica até que a criança seja capaz de realizar o comportamento de maneira independente.
O terceiro passo é a elaboração de programas de ensino. Os programas de ensino são individualizados, geralmente ocorrem em situação de “um para um” e envolvem as diversas áreas do desenvolvimento: acadêmica, linguagem, social, verbal, motora, de brincar, pedagógica e atividades de vida diária.
A metodologia ABA e seus procedimentos são constantes e padronizados, o que possibilita que mais de um professor (pessoa que realiza os programas) trabalhe com a criança.
Este é um programa intensivo e deve ser feito de 20 a 30 horas por semana. É importante ressaltar que este programa não é aversivo e rejeita qualquer tipo de punição.
A participação dos familiares da criança no programa é de grande contribuição para seu sucesso e assegura a generalização e manutenção de todas as habilidades aprendidas pela criança.
Sabrina Helena Bandini Ribeiro é psicóloga, trabalha com pessoas com autismo desde 1995, é mestre em Distúrbios do Desenvolvimento, pela Universidade Presbiteriana Mackenzie, especialista em Assistência Psicoprofilática em Medicina Fetal, pela Universidade Federal de São Paulo, e atende em São Paulo e Atibaia (SP), além de ser professora do curso de graduação em Psicologia da FAAT (Faculdades Atibaia) e fez parte do grupo de pesquisa sobre transtornos invasivos do desenvolvimento e avaliação neuropsicológica do Laboratório de Distúrbios do Desenvolvimento, na Universidade Presbiteriana Mackenzie. E-mail: [email protected]
Bibliografia:
Um QR-Code é uma matriz, uma espécie de código de barras de duas dimensões (bidimensional, 2D). A diferença entre o código de barras convencional (aquele presente nas embalagens dos produtos, com uma sequência de números) e o QR-Code é que nesse cabe muitos caracteres, como um longo endereço da internet (URL) – até mais de 4 mil caracteres ou mais de 7 mil números.
O principal uso é para se fazer um link entre uma mídia impressa (como jornais e revistas) e uma mídia online (internet) – é um selo integrador de mídias. E esta Revista Autismo inova com o uso de QR-Codes para expandir o seu conteúdo, recurso quase nada utilizado no Brasil.
No exemplo ao lado, está “embutido” no QR-Code (ou codificado, como se deve dizer) o endereço do site desta revista (RevistaAutismo.com.br).
Mas como ler (ou decodificar) um QR-Code?
Há programas de leitura desses códigos para a grande maioria dos celulares com câmera, além de alguns para webcams (câmeras de computadores). Nos celulares, basta abrir o programa e apontar a câmera para o código, que é decifrado imediatamente – e para os que têm acesso a web no celular, o site abre-se imediatamente com a informação “linkada” online.
E o QR-Code não é novo. Foi criado em 1994, pela empresa Denso-Wave, do Japão, país onde é muito utilizado. O QR vem de quick response (resposta rápida, em inglês), pois o código pode ser rapidamente interpretado, mesmo com imagens de baixa resolução (VGA) feitas por câmeras como as dos celulares mais simples. E Code vem de código, em inglês, por isso alguns o chamam de código QR. É apontar, interpretar e acessar.
No Brasil, o primeiro anúncio publicitário a utilizar o código foi publicado pela Fast Shop (em dezembro de 2007). Mais tarde a Nova Schin publicou um anúncio com o código (em junho de 2008) e a Claro fez uma campanha utilizando o código QR (em novembro de 2008). A Revista Galileu, da Editora Globo, também aderiu QR para que o usuário tivesse acesso a informações extras através do seu celular.
O “A Tarde”, de Salvador (BA), tem usado o QR-Code desde 10 de dezembro de 2008 e foi o primeiro jornal impresso no País – reconhecido pela Associação Nacional de Jornais(ANJ) – a utilizar o código em suas páginas como selo integrador de mídias, levando o leitor do papel à internet.
Se quiser saber mais sobre os QR-Codes, leia o artigo na Wikipedia (em português).
Esta é a edição de lançamento da Revista Autismo — a número zero -, a concretização de uma meta buscada há muito tempo por pais e profissionais: levar informação séria e transparente de forma impressa, principalmente a pais e familiares de autistas que não têm acesso à internet (ou habilidade para isso). Destaque-se que há muita informação na internet (confiável e não confiável).
A revista é produzida por pais e profissionais que fizeram dessa luta pela democratização da informação a respeito de autismo uma meta, a qual hoje está sendo alcançada e dando seu primeiro passo de muitos que virão. São pessoas que se conheceram no mundo virtual da internet, em listas de discussões e e-mails, buscando informação sobre um mesmo tema: o autismo. E decidiu-se sair só do online para também o offline, para o bom e velho papel — além de ter um complemento na internet — para disseminar e pulverizar informação respeito dos transtornos autísticos do comportamento no Brasil todo. Importante destacar que é a primeira revista exclusivamente sobre autismo na América Latina e a primeira do mundo em língua portuguesa.
E essa publicação têm a convicção de nascer como uma ferramenta útil, sobretudo por várias autoridades no assunto que deram sua contribuição por meio de textos imensamente ricos de informações e esclarecedores em suas áreas. A todos eles, nosso muito obrigado pela confiança.
A Revista Autismo traz informação imparcial: publicando métodos e intervenções chancelados, como também tratamentos alternativos e métodos ainda não aceitos ou comprovados pela medicina tradicional. Na prática, os pais tentam fazer o que acreditam ser o melhor para seus filhos autistas — ou que estejam dentro do espectro autista. E nessa luta por fazer o melhor, se deparam com a mais variada gama de intervenções, e muitas vezes podem ficar pulando de galho em galho para esta ou aquela terapia. Cuidado! Siga orientação profissional, siga seu instinto de pai ou mãe, mas opte sempre pelo que mais for compatível com seus valores, suas crenças e que não traga desconforto ou enormes sacrifícios ou riscos a seus filhos. E o principal: busque orientação profissional. Ao mesmo tempo que digo cuidado, também digo que não tenha medo de tentar, insistir, persistir. Quem vai colher os frutos das vitórias ou derrotas dessa batalha são vocês pais e, principalmente, seus filhos. Portanto, amem-nos, aceitem-nos, não se conformem e ajam — mãos à obra!
Aqui você saberá o que é autismo e verá muitas opções de tratamento, elevando a qualidade de vida do indivíduo e da família afetada por esta síndrome. Saberá das várias dúvidas que a ciência ainda tenta desvendar, mas que tem uma certeza incontestável: quanto antes começarem as intervenções, melhor será a condição de vida da pessoa com autismo. Por isso a suspeita e o diagnóstico precoces são armas que devemos lançar mão com muita rapidez e perspicácia. Agir já!
Em vários artigos, há símbolos codificados, que são QR-Codes, os quais são explicados no texto da página seguinte — não deixe de conferir essa inovação.
O site da revista, www.revistaautismo.com.br, propõe-se a ser uma extensão da publicação impressa, com informações atualizadas e complementos dos textos aqui publicados.
Termino agradecendo o empenho de todos. Foram colaborações em conteúdo, em material, em informações, em contatos, em divulgação ou na simples torcida para que esse projeto desse certo. E já deu! Nosso muito obrigado a todos que colaboraram de alguma forma.
A você que nos lê, desejamos suprir um pouco de sua ânsia por informação a respeito desse tão complexo tema que é o autismo. Ajude-nos a divulgar esse trabalho e a democratizar a informação a respeito do espectro autista. Leia a Revista Autismo e deixe para que outros possam ler, divulgue. Não só para colaborar com as famílias afetadas pela síndrome, mas também para sensibilizar a sociedade, mídia e governos para o que atualmente é uma epidemia mundial, conforme nossa reportagem de capa.
Boa leitura!
Paiva Junior
Editor-chefe, Jornalista, pós-graduado em Jornalismo e Segmentação Editorial, pai do Giovani, de 3 anos, que está no espectro autista, e da Samanta, de 1 ano, com desenvolvimento típico.
E-mail: [email protected]
Twitter: @PaivaJunior
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