Author Archive Paiva Junior

Cientistas brasileiros criam startup de biotecnologia para revolucionar o diagnóstico e o tratamento de autismo

Paiva Junior,
editor-chefe da Revista Autismo

Empresa pretende auxiliar no entendimento do autismo e outras síndromes

O Brasil terá o primeiro laboratório do mundo exclusivamente dedicado a análises genéticas focadas em perspectivas terapêuticas personalizadas para Transtorno do Espectro do Autismo e outros transtornos neurológicos de origem genética, tais como a Síndrome de Rett, Síndrome de Timothy, Síndrome do X Frágil, Síndrome de Angelman e a Síndrome de Phelan-McDermid, por exemplo. É a Tismoo, com sede em São Paulo (SP), uma startup de biotecnologia idealizada por cientistas brasileiros, que pretende, por meio da modelagem celular e edição genética, criar nova plataforma para a análise funcional das alterações dos genes e, desta forma, desenvolver e testar novos medicamentos em “minicérebros” dos pacientes, produzidos no laboratório, auxiliando a clínica. Veja reportagem e vídeo sobre minicérebros no G1 e o artigo do neurocientista Alysson Muotri, também no G1).

O projeto é desafiador e ambicioso, pois a ideia é trazer técnicas e estudos de ponta realizados nas universidades e colocá-los em prática para o benefício clínico dos indivíduos afetados. Primeira no mundo, a Tismoo quer impactar as pesquisas no desenvolvimento de novas substâncias e no entendimento das doenças neurológicas, oferecendo uma medicina personalizada, capaz de atender as características de cada paciente. As tecnologias em desenvolvimento podem antecipar ainda mais esta personalização clínica, pois o conhecimento da individualidade genética pode contribuir para um melhor entendimento do autismo além de, potencialmente, abrir janelas para intervenções mais específicas.

Com o propósito definido, os cientistas fundaram a Tismoo para mudar o panorama atual das doenças neurológicas. O time tem Alysson Muotri, biólogo molecular e professor da Faculdade de Medicina da Universidade da Califórnia (UCSD), em San Diego; Carlos Gadia, neuropediatra e diretor-associado do Miami Children’s Hospital Dan Marino Center; e Patrícia Braga, bióloga e responsável pela reprogramação das primeiras células iPS no Brasil e uma das idealizadoras do Projeto “A Fada do Dente” da USP em parceria com a UCSD, .

Em pesquisas já realizadas pela equipe da Tismoo, foi possível constatar atividades importantes em neurônios, por meio da reprogramação celular. “Nossas pesquisas têm demonstrado que as células neurais de autistas conseguem se recuperar dos defeitos sinápticos se expostos ao ambiente certo — na presença de substâncias que alteram as sinapses, por exemplo — mostrando que as alterações genéticas não são deterministas. Disso tudo tiramos uma lição importante: o autismo, em muitos casos, pode ser reversível. Nosso próximo passo, é entender porque alguns pacientes conseguem isso e outros, não”, salienta Muotri.

Além das descobertas realizadas em laboratório, a Tismoo pretende também desmistificar a ciência e mostrar os benefícios que os estudos podem trazer para a população em geral. “O que queremos é permitir que as pessoas e seus familiares tenham a oportunidade de entender e aprofundar um pouco sobre autismo e, se possível, colaborar no diagnóstico e tratamento. Sabemos que a ciência, às vezes, é difícil de entender e, justamente por isso, estamos trabalhando para criar uma empresa de biotecnologia ‘amigável’”, comenta Patrícia Braga.

Autistas: 2 milhões no Brasil

Se levarmos em consideração o percentual de 1% aceito pela OMS, o número de casos de autismo no Brasil deve estar em torno de 2 milhões. No mundo, o número é estimado em 70 milhões de autistas.

As crianças diagnosticadas com autismo ou distúrbios relacionados vem crescendo exponencialmente. Um estudo publicado pelo Centro para Controle e Prevenção de Doenças dos EUA – Centers for Disease Control and Prevention (CDC) – aponta que 1 em cada 68 crianças americanas com até oito anos de idade tem autismo. A prevalência do transtorno no país sofreu um aumento de 30% em relação aos números divulgados em 2012, os quais apontavam que uma em cada 88 crianças dos Estados Unidos estariam dentro do espectro autista. Na década de 80, este número era de 1 a cada 2 mil crianças, como pode ser observado no infográfico a seguir.

O relatório revelou que a maioria das crianças com autismo recebe o diagnóstico após os quatro anos de idade, embora o Transtorno possa ser detectado muito antes disso. “Precisamos diagnosticar as crianças mais cedo. A detecção precoce é a ferramenta mais eficaz que temos para fazer a diferença na vida dessas crianças”, afirma Coleen Boyle, diretora do Centro Nacional de Defeitos Congênitos e Deficiências do Desenvolvimento do CDC.

Casos de sucesso nesse tipo de tratamento não são tão raros quanto se pensava. “Há mais de uma década já sabemos que, com diagnóstico precoce e terapias intensas, entre 1% e 5% dos autistas progridem tanto que saem do espectro”, explica Gadia. O mais interessante é, que até bem pouco tempo atrás, muitos ainda acreditavam que estas diferenças fossem causadas por um diagnóstico errado.

Lançamento da startup

A prévia de lançamento da Tismoo será durante o 8º Encontro Brasileiro sobre Síndrome de Rett, em Embu das Artes (SP), evento que acontece de 22 a 25 de outubro de 2015. Na ocasião, os cientistas Muotri e Braga serão os palestrantes no dia 24. Para mais informações sobre o evento, acesse o site da Associação Brasileira de Síndrome de Rett.

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MOAB — Movimento Orgulho Autista Brasil

10º Prêmio Orgulho Autista 2014/2015 revela vencedores

“Da forma como está, não há do que se orgulhar, mas todo pai e mãe tem orgulho sim dos seus filhos autistas”, com esta frase impactante, o presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB) revelou os vencedores da décima edição do Prêmio Orgulho Autista nesta quinta, 18 de junho de 2015. O prêmio será entregue no dia 3 de dezembro de 2015, Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, em Brasília (DF).
Em entrevista à Rádio Nacional de Brasília, o presidente Nacional do MOAB, Fernando Cotta, conta que o movimento nasceu nos Estados Unidos, em 2004, e tornou-se um movimento mundial no ano seguinte. O MOAB, que está completando dez anos, está participando de audiência pública na Câmara dos Deputados para discutir as políticas públicas para atender pessoas autistas, informar sobre a existência de leis federais e distritais, além da importância do diagnóstico precoce.
Ouça a entrevista completa de Fernando Cotta à Rádio Nacional de Brasília, com a jornalista Luiza Inez Vilela, neste link.

Vencedores

Veja quem foram os vencedores em cada uma das 15 categorias.

I – Livro Destaque:

AUTISMO NO BRASIL, UM GRANDE DESAFIO – ULISSES COSTA – RJ
Conta os principais passos para a construção da Lei Berenice Piana. É a história de um pai lutador.
II – Diretor e Escola Destaque:
NEIDE ROSSETTI – EMEFE CAMINHOS DO APRENDER – BENTO GONÇALVES – RS
Conseguiu através da participação efetiva dos pais que a escola fosse referência no sul do Brasil.
III – Professor Destaque
NARA SILVA – GUARULHOS – SP
Professora determinada e apaixonada por pessoas com autismo, que pesquisa muito para derrubar o mito de que essas crianças não aprendem. Tem uma história de vida muito bonita e sofrida, que lhe credencia ao trabalho de amor.
IV – Médico Destaque
RUDIMAR RIESGO – PORTO ALEGRE-RS
Pela sua luta em tratamentos com medicamentos para amenizar sintomas do autismo, e suas pesquisas no hospital de clinicas de Porto Alegre RS.
V – Psicólogo Destaque
JOANICELE BRITO – BRASÍLIA-DF
Psicóloga especializada no método Son-Rise para pessoas com autismo. Tem trabalho voluntário com pais de autistas, pregando a força das famílias para um mundo melhor.
VI – Político Brasileiro Destaque
ROMÁRIO FARIA – SENADOR DA REPÚBLICA – RIO DE JANEIRO
Por seu empenho em defender a causa das pessoas com deficiência, por ser relator da Lei Brasileira de Inclusão, no Senado Federal e mais diretamente ao autismo ao promover o Seminário: Autismo e os desafios da educação inclusiva e preocupar-se em apresentar projetos que beneficiam as Pessoas com Deficiência.
VII – Imprensa Rádio Destaque
LUÍZA INEZ – PROGRAMA COTIDIANO – RÁDIO NACIONAL DE BRASÍLIA AM
Sempre busca dar espaço e informação sobre no autismo em seu programa.
VIII – imprensa Televisão Destaque
SOLANGE CALMON – PROGRAMA INCLUSÃO – TV SENADO – BRASÍLIA
Ótima reportagem sobre o Seminário sobre educação de autistas no Interlegis.
IX – Imprensa Escrita – Revista Destaque
CILENE PEREIRA – REVISTA ISTO É – SÃO PAULO
Uma opção Brasileira Contra o Autismo
Edição de 03/06/2015
Informa que médicos do Rio Grande do Sul estão testando com sucesso uma substância capaz de reduzir a irritabilidade e problemas da fala dos autistas.
X – Imprensa Escrita – Jornal Destaque
JACQUELINE SARAIVA – CORREIO BRAZILIENSE – BRASÍLIA
Edição de 26/02/2015
Mãe cria panfleto para ajudar filho autista e arte repercute na internet
XI – Imprensa Fotografia Destaque
PABLO MENEZES – INDEPENDENTE – RIO GRANDE DO SUL
Foto com seu filho autista no balanço ao ar livre.
XII – Internet Destaque:
RONALDO CRUZ – EDITOR DA TRIBUNA DO AUTISTA – NATAL-RN
Periódico online com incentivo aos pais familiares brasileiros, sempre com muita paixão e amor pela causa dos autistas.
XIII – Pessoa e Organização Não-Governamental Destaque:
FATIMA DE KWANT – AUTIMATES – HOLANDA
Uma brasileira que é mãe de autista e mora na Holanda. Não mede esforços para sempre trazer novas informações para as famílias brasileiras.
XIV – Pessoa e Órgão Público ou Empresa Privada Destaque:
VIVIANE DE LEON – ESPAÇO TEACCH NOVO HORIZONTE – PORTO ALEGRE-RS
Pelo pioneirismo de trazer o método para o Brasil em 1991, e até hoje manter um trabalho de qualidade que promove o desenvolvimento de muitos autistas, suas famílias e profissionais que ela forma.
XV – Atitude Destaque:
ALEX ELLIS – EMBAIXADOR DO REINO UNIDO NO BRASIL
Tem a coragem de falar sobre as necessidades, frustrações e vitórias de seu filho com síndrome de asperger, com atuação destacada no seminário de educação, realizado no Senado Federal, em Brasília.

Histórico

Desde 2005 o Conselho Brasileiro do Prêmio Orgulho Autista, formado por pessoas ligadas ao tema de todo o Brasil, busca evidenciar personalidades e instituições que se destacaram de forma significativa na vida de autistas, agraciando-os em diversas categorias, conforme suas realizações.

No primeiro momento, os membros do Conselho indicam os concorrentes e apresentam as defesas com o motivo pelo qual essas pessoas/instituições foram incluídas como candidatas. Na segunda fase, os integrantes do grupo votam naqueles que acreditam merecer a homenagem. Naturalmente, os mais votados são os vencedores.

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Casos de autismo sobem para 1 a cada 68 crianças

Paiva Junior,
editor-chefe da Revista Autismo

Conforme pesquisa do governo dos Estados Unidos, os casos de autismo subiram para 1 em cada 68 crianças com 8 anos de idade — o equivalente a 1,47%. O número foi aferido pelo CDC (Center of Diseases Control and Prevention), do governo estadunidense — órgão próximo do que representa, no Brasil, o Ministério da Saúde. Os dados são referentes a 2010 e foram divulgados nesta quinta-feira, 27 de março de 2014.

Houve aumento de quase 30% em relação aos dados anteriores, de 2008, em que apontava para 1 caso a cada 88 crianças. Quase 60% para 2006, que era de 1 para 110. Mesmo o autismo podendo ser detectado a partir dos 2 anos de idade, a maioria das crianças foi diagnosticada após os 4 anos.

Para alertar a respeito dos números alarmantes, todo 2 de abril é comemorado o “Dia Mundial de Conscientização do Autismo” — em inglês, “World Autism Awareness Day” —, data instituída pela ONU (Organização das Nações Unidas) desde 2008. O objetivo é, anualmente, conscientizar a sociedade a respeito desta complexa síndrome, para que aja mais suspeita, mais diagnóstico, mais tratamento, mais respeito e menos preconceito. Para isso iluminam-se de azul prédios e monumentos ao redor do mundo. O azul foi a cor designada para o autismo, por ter uma prevalência bem maior em meninos que em meninas — mais de 4 para 1.

Como jamais provou-se qualquer relação da prevalência maior de autismo com alguma região do planeta ou etnia, a Organização Mundial da Saúde considera os números dos Estados Unidos estimados para todo o planeta. O Brasil estima-se que tenhamos mais de 2 milhões de pessoas com autismo. No ano passado, uma lei federal foi aprovada equiparando em direitos os autistas aos deficientes, além de outros benefícios — Lei 12.764, também conhecida como “Lei Berenice Piana”.

No Brasil o Cristo Redentor (no Rio de Janeiro), a Ponte Estaiada (em São Paulo), e muitos monumentos em todo o território nacional serão iluminados de azul na data. No mundo, pode-se destacar o Empire State (nos Estados Unidos), a CN Tower (no Canadá) e muitos outros cartões-postais ao redor do planeta.O autismo é uma complexa síndrome que afeta três importantes áreas do desenvolvimento humano: comunicação, socialização e comportamento. Ainda não se sabe a causa, nem há cura, apenas tratamento. O único consenso mundial é que quanto antes de trata, melhores são as possibilidades de maior qualidade de vida.

Informações sobre os sinais e sintomas de autismo em linguagem acessível podem ser obtidas no livro “Autismo — Não espere, aja logo!” (136 pág., editora M.Books, R$42, site: LivroAutismo.PaivaJunior.com.br) e também na gratuita Revista Autismo (site:  www.RevistaAutismo.com.br) — a única revista a respeito da síndrome na América Latina, além de ser a única no mundo em língua portuguesa

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Universidade Federal e Revista Autismo fazem bate-papo ao vivo com professores de pós-graduação

A UFSCar em parceria com a Revista Autismo realizou dia 21 de janeiro de 2014 um bate-papo ao vivo através do perfil da revista no Facebook. A proposta partiu do Laboratório de Aprendizagem Humana, Multimídia Interativa e Ensino Informatizado (Lahmiei) da universidade federal, que convidou três professores do novo curso de pós-graduação em Análise do Comportamento Aplicada ao Autismo, que se inicia neste ano (2014) — Celso Goyos, Valéria Mendes e Ana Arantes.

Novo curso

Estão abertas, até 10 de fevereiro, as inscrições para este novo curso de pós-graduação lato sensu, que tem como objetivo capacitar profissionais para atuar de acordo com os princípios da Análise do Comportamento Aplicada (ABA, da sigla em inglês para Applied Behavior Analysis) — o objetivo é melhorar a qualidade dos serviços prestados à pessoa com autismo.
Voltado a profissionais das áreas da saúde e educação e a envolvidos direta ou indiretamente com pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), o curso exige somente que os candidatos interessados possuam diploma de nível superior em qualquer área.

Instituto para autismo

Além da nova pós-graduação, o departamento de Psicologia da UFSCar desenvolve um projeto para criar um Instituto para autismo. A professora Giovana Escobal, coordenadora do projeto, explica: “A meta do Instituto é ser uma referência no desenvolvimento de pesquisa, atendimento e capacitação de pessoas que trabalham com transtornos do espectro autista”.

O prédio em que Instituto funcionará já está construído, e a inauguração e o início das atividades estão previstos para o primeiro semestre de 2015.

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MOAB — Movimento Orgulho Autista Brasil

Vencedores do 8º Prêmio Orgulho Autista

Por Fernando Cotta

Saíram os vencedores do Prêmio Orgulho Autista 2012/2013, sua oitava edição. Saiba quem ganhou em cada uma das 15 categorias da premiação, que é anual.

Histórico

Desde 2005 o Conselho Brasileiro do Prêmio Orgulho Autista, formado por pessoas ligadas ao tema de todo o Brasil, busca evidenciar personalidades e instituições que se destacaram de forma significativa na vida de autistas, agraciando-os em diversas categorias, conforme suas realizações.

No primeiro momento, os membros do Conselho indicam os concorrentes e apresentam as defesas com o motivo pelo qual essas pessoas/instituições foram incluídas como candidatas. Na segunda fase, os integrantes do grupo votam naqueles que acreditam merecer a homenagem. Naturalmente, os mais votados são os vencedores.

A entrega do Prêmio Orgulho Autista é realizada, tradicionalmente, nos estúdios da Rádio Nacional, em Brasília (DF). Neste ano de 2013, os vencedores receberão a premiação no dia 17 de junho, véspera do Dia do Orgulho Autista, quando deverão conceder uma entrevista pessoalmente ou por telefone, das 10h às 12h, com transmissão ao vivo para todo o território nacional.

Parabéns aos Vencedores do VII Prêmio Orgulho Autista 2012/2013


Capa do livro Autista com muito orgulho, de Cristiano Camargo
I- Livro Destaque:
AUTISTA COM MUITO ORGULHO – A SÍNDROME VISTA PELO LADO DE DENTRO
AUTOR:CRISTIANO CAMARGO, SÃO PAULO: EDITORA VERVE, 2012

 

II – Diretor e Escola Destaque:
SANDRA SOUZA
SITIO ESCOLA MUNICIPAL ESPAÇO DE INTEGRAÇÃO DO AUTISTA(SEMEIA)
VOLTA REDONDA / RJ

 

III – Professor Destaque:
ADRIANA DA COSTA
COLÉGIO DE APLICAÇÃO (UFSC)
FLORIANÓPOLIS / SC

 

IV – Médica Destaque
SIMONE PIRES
MÉDICA DAN
SÃO PAULO

 

V – Psicóloga Destaque
JOANA TEIXEIRA PORTOLESE
AUTISMO & REALIDADE
SÃO PAULO

 

VI – Político Brasileiro Destaque
MARA GABRILLI – DEPUTADA FEDERAL
SÃO PAULO

 

VII – Imprensa Rádio Destaque
CAROLINA MORAND – RÁDIO CBN – EM 02/04/2012
http://cbn.globoradio.globo.com/programas/cbn-total/2012/04/02/NUMERO-DE-CASOS-DE-AUTISMO-DIAGNOSTICADOS-EM-CRIANCAS-AUMENTA-23-ENTRE-2006-E-2008.htm

 

VIII – Imprensa Televisão Destaque
LEDA NAGLE
TV BRASIL – PROGRAMA SEM CENSURA
http://www.youtube.com/watch?v=LS4vCDKDUQ0
RIO DE JANEIRO

 

IX – Imprensa Escrita – Revista Destaque
CAROLINA SAMORANO – REVISTA DO CORREIO – EDIÇÃO DE 21/10/2012
MATÉRIA: O BRILHO DE UM MUNDO PARTICULAR
http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/revista/2012/10/21/interna_revista_correio,328867/o-brilho-de-um-mundo-particular.shtml
BRASÍLIA

 

X – Imprensa Escrita – Jornal Destaque
ALISSON COELHO – JORNAL ZERO HORA EDIÇÃO DE 19/06/2012
MATÉRIA: COMUNHÃO DE ADOLESCENTE COM AUTISMO CAUSA POLÊMICA
http://zerohora.clicrbs.com.br/rs/geral/noticia/2012/06/comunhao-de-adolescente-com-autismo-causa-polemica-em-bom-principio-3795483.html
PORTO ALEGRE-RS

 

XI – Imprensa Fotografia/ Arte Destaque
RICARDO JARDIM
DESIGNER – CRIADOR DO LOGOTIPO DIA DO ORGULHO AUTISTA

 

XII – Internet Destaque
CÍNTIA LEÃO SILVA
http://orgulhoautistadf.blogspot.com.br/
SÃO PAULO

 

XIII – Pessoa e Organização Não-Governamental Destaque
BERENICE PIANA DE PIANA
GRUPO DE PAIS MUNDO AZUL
RIO DE JANEIRO

 

XIV – Pessoa e Órgão Público ou Empresa Privada Destaque
MAURO CAMPBELL MARQUES
SUPERIOR TRIBUNAL DE JUSTIÇA
MANAUS/AM

 

XV – Atitude Destaque
ALYSSON R. MUOTRI
BIÓLOGO E PESQUISADOR
EUA

 

Fernanco Cotta, pai de um garoto com autismo, é presidente do Conselho Brasileiro do Prêmio Orgulho Autista.








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Governo lança cartilha para diagnóstico de autismo em crianças de até 3 anos

O Ministério da Saúde lançou neste 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, a cartilha “Diretriz de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)”. A publicação trará, pela primeira vez no Brasil, uma tabela com indicadores do desenvolvimento infantil e sinais de alerta para que médicos do SUS (Sistema Único de Saúde) possam fazer uma identificação precoce do autismo em crianças de até três anos.

Além da tabela, o Ministério irá disponibilizar para os profissionais de saúde instrumentos de uso livre para o rastreamento e triagem de indicadores de desenvolvimento que possam diagnosticar o TEA — sem obrigatoriedade do pagamento de direitos autorais.

Segundo o governo, a diretriz “é resultado do esforço conjunto da sociedade civil e do governo brasileiro. Coordenado pelo Ministério da Saúde, um grupo de pesquisadores e especialistas e várias entidades, elaborou o material, oferecendo orientações relativas ao cuidado à saúde das Pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo, no campo da habilitação/reabilitação na Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência”. A cartilha será distribuída em todo Sistema Único de Saúde.

A cartilha completa (para baixar gratuitamente em arquivo PDF) e mais informações estão no site do Ministério da Saúde, conforme links abaixo:

>> Baixe a Cartilha em formato PDF.

>> Veja o texto completo no Portal do Ministério da Saúde.

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É possível identificar o Autismo Infantil antes dos 2 anos de idade

por Walter Camargos Júnior

Neste texto o autor, que tem trabalhado muito com o tema, é autor do vídeo “Autismo em Bebês” e escreve sobre possibilidades e necessidades. Essas informações só são válidas para os 60% a 70% das crianças autistas que nascem com sinais de autismo, já que o restante vai apresentar algum desenvolvimento normal e só depois apresentarão os sinais de autismo, conforme opinião de Eric Fombonne.

A afirmação do enunciado deste texto traz ao menos quatro perguntas:

  1. Quais são os sinais possíveis a serem vistos?
  2. Por que a maioria das suspeitas ocorrem após a idade de dois a três anos?
  3. Qual a importância dessa precocidade?
  4. O que precisamos mudar?

Vamos a elas, uma a uma.

1) Quais são os sinais possíveis de serem vistos?

É possível ver todos os sinais que ocorrem em crianças maiores, todos. Mas, evidentemente estes sinais estão adequados à idade do bebê. Por exemplo: como o bebê ainda não anda, não o veremos correndo e subindo em tudo, como vemos numa criança acima de dois anos, mas haverá a informação de que o bebê não dorme na quantidade esperada, chora muito, é cansativo, etc. Encontramos bebês que só ficam no colo, ou dormem em posições muito estranhas, ou se alimentam com determinados rituais, etc – isso é equivalente aos sintomas de manutenção de rotinas que encontramos na vida posterior.

Todos os bebês com desenvolvimento normal apresentam as mesmas  características, que não são comuns nem constantes nos que têm autismo: alegria, curiosidade; prazer no contato físico com outros – o aconchego; busca pela “atenção” das outras pessoas; busca pelo olhar das outras pessoas; alternância alegria / irritação e acordado / dormindo. É importante ressaltar que essas características podem ocorrer, mas não são freqüentes nem constantes nos que tem autismo. Isso quer dizer que se alguns comportamentos normais existirem, podem não estar presentes na mesma quantidade que ocorre com o bebê sem autismo.

Após chamar a atenção do leitor que comportamentos normais podem também estar presentes mas numa quantidade muito menor, descreverei aqui algumas diferenças de qualidade de comportamentos existentes “facilmente” vistos nos bebês: olham menos para a mãe e outras pessoas, em todas as situações esperadas como nos momentos livres de contato puro e simples, na amamentação, nos momentos de higiene pessoal do bebê, etc.; há menos trocas comunicativas aos encontros com a mãe e outros e o olhar nos olhos como forma de comunicar é ausente ou rara, mesmo quando pede algo; não acompanham com o olhar a movimentação da mãe, mas o fazem com objetos; o aconchego físico pode ser rejeitado com a demonstração de sentir-se melhor no berço quando fica sozinho; pode não levantar os braços para ser retirado do berço; pode não demonstrar alegria com mudanças da mímica facial e corporal e nem emissão de sons às brincadeiras usuais de beijos, cócegas, música, etc. – a mímica não modifica de acordo com as situações que estão acontecendo; pode não demonstrar alegria ao ver a mãe / cuidador; pode não reagir à voz da mãe e de pessoas próximas, assim como a um barulho próximo; pode haver pouco sono noturno e diurno, e alterações na alimentação (muita ou não chorar para alimentar); a partir dos cinco meses não reage / responde ao nome  – não se reconhece pelo som de seu nome (este sinal é o mais fácil de ser percebido por qualquer um); por volta de oito meses não aponta o que quer; por volta de um ano não aponta para partilhar interesses; há um atraso nas brincadeiras de esconde-esconde dessa idade (em Minas Gerais isso se chama de “pudi”); a fala geralmente não surge na quantidade esperada; pode haver movimentos de mãos e braços sem finalidade aparente, usualmente mãos na frente dos olhos; quando já anda, pega o outro pela mão e o leva para fazer algo – usa outros como ferramentas; quando fala, usa o terceiro pronome (ele) para se nomear, ao invés do primeiro (eu).

O questionário de triagem de nome M-CHAT, indicado para utilização aos 18 meses, que é de fácil uso, possui 23 itens, dos quais seis são os mais importantes, a saber: interessa-se pelas outras crianças; aponta para mostrar algo de seu interesse; alguma vez lhe trouxe objetos (brinquedos) para lhe mostrar; imita o adulto; responde/olha quando o(a) chamam pelo nome; se apontar para um brinquedo do outro lado da sala, a criança acompanha com o olhar.

Como se pode verificar já nessa idade, há sinais de prejuízo das três áreas (interação, comunicação e comportamentos) que formam os critérios clássicos de diagnóstico de autismo infantil – Classificação Internacional de Doenças e o Manual Diagnóstico Estatístico de Transtornos Mentais.

2) Porque a grande maioria das suspeitas ocorrem só após a idade de dois a três anos?

Porque ninguém quer ver problemas nos filhos; porque a falta de experiência prévia com uma criança de desenvolvimento normal impede a percepção de que a criança está tendo um atraso no desenvolvimento; e porque os médicos pediatras ou dos Programas de Saúde da Família não foram treinados a identificar esses atrasos nessa idade. Os pediatras dominam bem o desenvolvimento sensório motor, mas não os aspectos emocionais e cognitivos. Isso explica o porquê de eles identificarem facilmente um atraso na fala, mas não um atraso na comunicação (olhar, mudança da mímica numa brincadeira, apontar, não resposta ao nome, etc.) – eles só identificam atrasos instalados em sua plenitude.

3) Qual a importância da precocidade da suspeita do Autismo?

Porque quanto mais cedo é identificado um transtorno, mais rápido o curso normal do desenvolvimento pode ser retomado. Porém os resultados dependem não somente da identificação dos atrasos e da indicação dos tratamentos adequados e eficazes, mas da aceitação dessa condição diferenciada pelas famílias e pelo futuro de cada um, que não dominamos nem sabemos.

.O que eu e minha equipe temos presenciado é a incomparável velocidade na melhora clínica de crianças abaixo de quatro anos quando comparamos com aqueles  que iniciam os tratamentos aos seis anos. Outra questão importante é a conclusão do autor Kleinman (2008) de que aproximadamente 90% das crianças diagnosticadas como autistas aos dois anos de idade, mantêm tal diagnóstico posteriormente.

4) O que precisamos mudar para realmente melhorar o futuro das crianças com autismo infantil?

Treinar os médicos; criar um cadastro estadual ou nacional para o Autismo Infantil, para ser possível a realização de pesquisas nacionais sobre o tema; instituir uma avaliação de triagem para autismo aos 18 meses através da Sociedade Brasileira de Pediatria e o Ministério da Saúde como já existe nos Estados Unidos; e instituir tratamento realmente especializado para essa população – que não quer dizer em aumentar as vagas de tratamentos focados em sintomas psicóticos e/ou antissociais, como é o atual padrão dos CAPPS-I existentes no País.

Concluindo, a suspeição da maioria dos quadros de autismo pode ser realizada já nos primeiros meses de vida na maioria das vezes e tais quadros são passíveis de melhoras clínicas significativas. O conhecimento na área do Autismo Infantil tem crescido muito em nosso País, mas muito caminho ainda há para ser percorrido se não  esquecermos que os bebês com autismo são pessoas e cidadãos brasileiros como nós!

ANEXO

Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT), Diana Robins, Deborah Fein & Marianne Barton, 1999. Resultados superiores a três falhas em no total ou em dois dos ítens considerados críticos (2,7,9,13,14,15), indicam uma avaliação por profissionais especializados.

  • Gosta de brincar ao colo fazendo de “cavalinho”, etc
  • Interessa-se pelas outras crianças
  • Gosta de subir objetos, como, por exemplo, cadeiras, mesas
  • Gosta de brincar de esconde-esconde
  • Brinca de faz-de-conta, por exemplo, falar ao telefone ou dar de comer a uma boneca, etc
  • Aponta com o indicador para pedir alguma coisa
  • Aponta com o indicador para mostrar interesse em alguma coisa
  • Brinca apropriadamente com brinquedos (carros ou Legos) sem levá-los à boca, abanar ou deitá-los ao chão
  • Alguma vez lhe trouxe objetos (brinquedos) para lhe mostrar
  • A criança mantém contato visual por mais de um ou dois segundos
  • É muito sensível aos ruídos (ex.: tapa os ouvidos)
  • Sorri como resposta às suas expressões faciais ou ao seu sorriso
  • Imita o adulto (ex.: faz uma careta e ela imita)
  • Responde/olha quando o(a) chamam pelo nome
  • Se apontar para um brinquedo do outro lado da sala, a criança acompanha com o olhar
  • Já anda
  • Olha para as coisas para as quais o adulto está olhando (acompanha o olhar do adulto como atenção   compartilhada)
  • Faz movimentos estranhos com as mãos/dedos na frente do rosto
  • Tenta chamar a sua atenção para o que está fazendo
  • Alguma vez se preocupou quanto à sua audição
  • Compreende o que as pessoas lhe dizem
  • Por vezes fica a olhar para o vazio ou fica andando ao acaso pelos espaços
  • Procura a sua reação facial quando se vê confrontada com situações desconhecidas

Walter Camargos Jr. é médico, especialista em Psiquiatria da Infância e Adolescência no Hospital Infantil João Paulo II, Unidade FHEMIG, em Belo Horizonte (MG) e mestre em Ciências da Saúde pelo IPSEMG. Contato: (31) 3261-5976 e e-mail [email protected]


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Son-Rise: uma abordagem inovadora

por Mariana Tolezani

 Diversos tratamentos biomédicos e abordagens educacionais têm sido desenvolvidos mundialmente com o objetivo de promover o desenvolvimento social e a recuperação das pessoas com autismo, dentre eles o Programa Son-Rise*.  O programa é um eficiente método educacional para crianças com autismo, desenvolvido pelo The Autism Treatment Center of America, em Massachusetts, nos Estados Unidos, e tem sido aplicado em diversos países com excelentes resultados. No início dos anos 70, o casal Barry e Samahria Kaufman, fundadores do Programa Son-Rise, ouviram dos especialistas que não havia esperança de recuperação para seu filho Raun, diagnosticado com autismo severo e um QI abaixo de 30. Decidiram, porém, acreditar na ilimitada capacidade humana para a cura e o desenvolvimento, e puseram-se à procura de uma maneira de aproximar-se de Raun – que se encontrava em estado de total isolamento, não interagindo nem mesmo com os pais. Foi a partir da experimentação criativa e amorosa com Raun, cerca de 30 anos atrás, que eles desenvolveram o Programa Son-Rise. Raun Kaufman se recuperou de seu autismo após três anos e meio de trabalho intensivo com seus pais. Ele continuou a se desenvolver de maneira típica, cursou uma universidade altamente conceituada e agora é o CEO do Autism Treatment Center of America, fundado por seus pais em Massachusetts, nos EUA. Desde a recuperação de Raun, milhares de crianças utilizando o Programa Son-Rise têm se desenvolvido muito além das expectativas convencionais, algumas delas têm apresentado total recuperação do autismo. Os resultados do Programa Son-Rise têm recebido cobertura da mídia internacional, principalmente nos EUA e Europa, destacando-se o documentário produzido pela TV inglesa BBC intitulado “I Want My Little Boy Back” (“Eu Quero Meu Garotinho de Volta”), e o filme produzido pela NBC americana inspirado na história da família Kaufman “Son-Rise – A Miracle of Love” (lançado no Brasil com o título “Meu Filho Meu Mundo”, pela Globo Vídeo).

A Aplicação do Programa

“No Programa Son-Rise, a aceitação da pessoa com autismo, associada a uma atitude positiva – de entusiasmo e esperança – em relação ao potencial de desenvolvimento desta pessoa, são princípios básicos para o tratamento.”

O Programa Son-Rise oferece uma abordagem educacional prática e abrangente para inspirar as crianças, adolescentes e adultos com autismo a participarem ativamente em interações divertidas, espontâneas e dinâmicas com os pais, outros adultos e crianças. O corpo de experiência do Programa Son-Rise demonstra que quando uma pessoa com autismo passa a participar deste tipo de experiência interativa, ela torna-se mais aberta, receptiva e motivada para aprender novas habilidades e informações. A participação da pessoa nestas interações seria então fator-chave para o tratamento e recuperação do autismo.

O Programa Son-Rise é centrado na criança (ou no adulto) com autismo. Isto significa que o tratamento tem início na busca de uma profunda compreensão e genuína apreciação da criança, de como ela se comporta, interage e se comunica, assim como de seus interesses. O Programa Son-Rise descreve isto como o “ir até o mundo da criança”, buscando fazer a ponte entre o mundo convencional e o mundo desta criança em especial. Com esta atitude, o adulto facilitador vê a criança como um ser único a ser respeitado, não como alguém que precisa “ser consertado”, e pergunta-se, “como eu posso me relacionar e me comunicar melhor com essa criança?”. Quando a criança sente-se segura e aceita por este adulto, maior é a sua receptividade ao convite para interação que o adulto venha a fazer.

Nesta abordagem centrada na criança, adotamos um estilo responsivo de interação, onde procuramos responder aos sinais de comunicação que a criança nos oferece, sejam estes verbais ou não verbais. Em primeiro lugar, observamos o estado de disponibilidade para interação em que ela se encontra a cada momento. Ao notarmos uma criança em comportamento repetitivo e/ou de isolamento, caso este não seja um comportamento que promova qualquer risco para a sua integridade física, dos outros, ou da propriedade, permitimos que o comportamento ocorra, para que a criança possa fazer a sua autorregulação e satisfazer suas necessidades sensoriais. Além de respeitarmos o ritmo da criança, nos juntamos a ela, fazendo o que ela faz naquele momento. Esta experiência demonstra para a criança a nossa aceitação e nos informa sobre muitos de seus interesses, assim como de suas necessidades e preferências sensoriais. Estas valiosas informações nos ajudam em outros momentos a criar atividades interativas que atendam a estas necessidades e preferências da criança.

Enquanto nos juntamos à criança, permanecemos disponíveis para interagir com ela quando ela quiser e puder. Quando ela passa a nos oferecer “sinais verdes para a interação”, como por exemplo, olhando em nossa direção ou para o que estamos fazendo, olhando em nossos olhos, falando conosco, oferecendo algum contato físico, seu estado de disponibilidade está mudando e ela está agora interessada em nós e em nosso mundo. Aproveitamos esta oportunidade para tentarmos então criar alguma atividade interativa com ela, convidando-a para interagir conosco em uma atividade que possa ser interessante e divertida para ela. Enquanto a criança participa da atividade ou da brincadeira, inserimos metas educacionais personalizadas que ajudam a criança a aprender brincando. Quanto mais motivada a criança estiver dentro da atividade, mais  participações conseguiremos solicitar dela e, de uma forma divertida, incentivá-la a superar suas dificuldades e desenvolver suas habilidades.

No Programa Son-Rise, toda a aprendizagem acontece no contexto de uma interação divertida, amorosa e dinâmica. A ênfase está na diversão. O mesmo aplica-se para o trabalho com um adulto. As atividades são adaptadas para serem motivadoras e apropriadas ao estágio de desenvolvimento específico do indivíduo, qualquer que seja sua idade.

O papel dos pais é essencial neste processo de tratamento. O Programa Son-Rise propõe a implementação de um programa domiciliar dirigido pelos pais, os quais podem contar com o auxílio de um grupo multidisciplinar de profissionais e voluntários. As sessões individuais (um-para-um) do programa são realizadas na residência da criança ou adulto com autismo, em um quarto especialmente preparado com poucas distrações visuais e auditivas, contendo brinquedos e materiais motivadores para a criança ou adulto com autismo que sirvam como instrumento de facilitação para a interação e subsequente aprendizagem. Os pais aprendem a construir, no dia-a-dia, experiências interativas estimulantes que convidem a criança a desenvolver-se socialmente dentro de um currículo claramente definido.

Ao propor uma abordagem inter-relacional, de valorização do relacionamento com a pessoa com autismo, o Programa Son-Rise promove oportunidades para que pais, profissionais e crianças construam, juntos, novas formas de se comunicarem e de interagirem, em que atividades motivacionais e lúdicas fornecem a base para o aprendizado social, emocional e cognitivo, para a autonomia e para a inclusão social.

Para informações sobre o Programa Son-Rise e dicas de sua aplicação, visite o site Inspirados pelo Autismo (www.inspiradospeloautismo.com.br) ou o site do instituto Autism Treatment Center of America (www.autismtreatment.org).


Mariana Tolezani é diretora da Inspirados pelo Autismo e facilitadora infantil certificada no Programa Son-Rise®, em 2006, pelo Autism Treatment Center of America (ATCA), em Massachusetts, EUA, além de ser formada em Comunicação Social, pela Escola de Comunicações e Artes da USP.

*Programa Son Rise é uma marca registrada pertencente ao The Option Institute & Fellowship, nos EUA.


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Epidemia de autismo?

Por Sabrina Ribeiro

A primeira pesquisa epidemiológica sobre autismo foi realizada por Lotter em 1966, na Inglaterra. Neste estudo ele relatou um índice de prevalência de 4,5 em 10.000 crianças de 8 a 10 anos (Lotter, 1966).

Desde Lotter, dezenas de estudos já foram realizadas e encontramos atualmente, em estudos mais recentes, uma prevalência em torno de 10 para 10.000 no autismo e de até 60 para 10.000 nos TIDs (Charman, 2002; Fombonne, 2002 Wing e Potter, 2002).

As mudanças nas taxas do autismo vêm sendo debatidas com freqüência. Recentemente pensou-se até estar havendo uma epidemia de autismo. Uma das idéias era a de que o uso de vacinas como a tríplice viral (SCR: sarampo/caxumba/rubéola) poderiam estar associadas a manifestação da síndrome. Esta idéia se difundiu e houve uma redução significativa de crianças vacinadas principalmente nos EUA e Europa, fazendo com que doenças que anteriormente estavam erradicadas voltassem a aparecer. Muitos estudos foram realizados e não ficou provada a associação das vacinas com o autismo. Os estudos apontam sim mudanças significativas nos conceitos de autismo e a eficiência dos métodos para se encontrar novos casos como responsáveis por este aumento (Fombonne, 2002).

As principais razões para o aumento na prevalência são:

1)A adoção de um conceito mais amplo: houve uma evolução na terminologia e ampliação do conceito para transtorno do espectro do autismo (Wing e Gould, 1979), sendo entendido como um espectro de condições que formam uma tríade de prejuízos, que podem ocorrer com variações de níveis de severidade e de manifestação (Charman, 2002). Com isso, ampliaram-se os critérios diagnósticos e um número maior de pessoas pode ser diagnosticado dentro desta categoria.

2)Maior conscientização de clínicos e da comunidade sobre as manifestações do autismo: houve um aumento da consciência entre os profissionais e serviços educacionais e um crescimento da aceitação de que o autismo pode coexistir com outras condições (Charman, 2002; Rutter, 2004; Williams e cols, 2006).

3) Melhor detecção de casos sem deficiência mental: com a ampliação do conceito de autismo e o entendimento de que algumas de suas características comportamentais podem estar presentes mesmo que não cumpram todos os critérios para o diagnóstico, aceitou-se que o autismo ocorre com freqüência em indivíduos com inteligência normal, ainda que apresentem freqüentemente déficits na cognição social. Como resultado aumentou o diagnóstico de autismo e TID em indivíduos sem retardo mental e sem prejuízos severos de linguagem.

4) Melhora nos serviços de atendimento a esta população: Desde os primeiros achados nos anos 60, houve um aumento em serviços de educação e terapêuticos para crianças com TIDs e uma consciência pública e profissional do aumento do número de casos.A qualidade e a quantidade dos serviços para jovens com autismo ainda é menor que o ideal, mas são incomparavelmente melhores e bem divulgados do que antes. Como conseqüência, profissionais da saúde e educação têm maior consciência dos TIDs, como também o público em geral. Com isso, é mais provável que hoje em dia estas crianças passem por uma avaliação clínica e seus problemas sejam reconhecidos como fazendo parte dos sintomas de TID. (Wing e Potter, 2002;Rutter, 2004).

5) O aumento de estudos epidemiológicos: com o aumento de estudos epidemiológicos populacionais e com a utilização de métodos padronizados de investigação diagnóstica, como os questionários de triagem, houve uma contribuição para detecção de casos anteriormente não identificados em amostras clínicas. Os estudos em Centros de Referência dependem muito da capacidade de reconhecimento e encaminhamento dos casos pelos profissionais. Em estudos populacionais, existe grande dificuldade em avaliar toda a população, com isso há uma tendência a  depender de indicações. O desenho ideal então seria a pesquisa realizada casa a casa, com avaliação de todos os indivíduos suspeitos. Este modelo de pesquisa infelizmente seria muito caro, o que o torna possível apenas em pequenas populações, o que nem sempre poderia ser uma representação fiel de toda a população. É importante dizer que o aumento nos índices de prevalência do autismo significa que mais indivíduos são identificados como tendo estas condições. Isto não significa que a incidência geral do autismo esteja aumentando (Klin,2006).

Conclusão

As variações de prevalência podem gerar hipóteses etiológicas para autismo e isso é vital para seu entendimento. Estimativas acuradas da exata prevalência podem ser valiosas no planejamento de serviços de diagnóstico e intervenções. Seu planejamento e condição podem ajudar a melhorar a consciência de profissionais da saúde e da educação sobre o autismo e outros graves transtornos do desenvolvimento.

Os dados epidemiológicos indicam que a prevalência dos TGDs atualmente chegam a 1% da população, chegando a  uma média  de 1 para 70 em meninos de 8 anos. Em comparação à estimativa original (4 para 10.000) feita há quatro décadas atrás, as taxas são bem maiores do que se imaginava. Este aumento vem ocorrendo a partir da década de 60, e é, em grande parte, devido à combinação de fatores, incluindo a melhora na avaliação e o alargamento do conceito de autismo.

Apesar das tentativas sobre a possível associação das vacinas com as causas do autismo, não houve nenhuma evidência que sustentasse esta hipótese.

No Brasil dados epidemiológicos desta natureza ainda são escassos (Teixeria e cols, 2010). Pesquisas científicas na área de autismo e dos TIDs são extremamente importantes para uma melhor compreensão dos quadros e dos fatores associados, especialmente em países em desenvolvimento, onde estes dados são extremamente escassos.


Sabrina Helena Bandini Ribeiro é psicóloga clínica e escreveu também sobre ABA nesta edição.


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Referências

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Na intervenção fonoaudiológica é preciso avaliar e tratar o quanto antes

por Renata de Lima Velloso

Nos casos de autismo ou transtornos do espectro do autismo (TEA), é de extrema importância a adequada avaliação e intervenção de linguagem, uma vez que é um aspecto notadamente comprometido. As alterações de linguagem influenciam no prognóstico destes quadros, podendo variar de acordo com a severidade do quadro. A  adequada avaliação de linguagem auxiliará no  diagnóstico e pro-verá um adequado planejamento de intervenção.

A habilidade de linguagem se desenvolve em diferentes níveis de forma ordenada e contínua: o nível fonológico (fonemas, sons da fala formando palavras), sintático (formação de sentenças), lexical (vocabulário), semântico (significado) e pragmático (uso funcional da comunicação). Na intervenção, serão trabalhadas as habilidades necessárias, ou seja, os aspectos onde foram apresentadas dificuldades durante a avaliação.

Um aspecto muito importante na intervenção dos quadros de TEA é a comunicação funcional. Os indivíduos com TEA em sua maioria apresentam dificuldade em utilizar a linguagem com funções comunicativas em um contexto de interação, em iniciar a comunicação e mantê-la de forma funcional, ou seja, apresentam alteração no nível pragmático.

Podem apresentar dificuldades de nível fonológico e sintático, como atraso ou ausência de fala, alterações de articulação, de prosódia (fala monótona), inversão pronominal (uso de “ele”, em vez de “eu”) e ecolalia (repetição da fala dos outros). Nos casos de ausência de fala, deve-se pensar junto à família a necessidade do uso de um sistema de comunicação suplementar e alternativa.

Outras dificuldades são comumente observadas no nível semântico, como a rigidez de significados (um único significado para um significante, acarretando dificuldades para a compreensão de ambiguidades e metáforas – muito comuns em piadas).

Outro aspecto alvo na intervenção é a teoria da mente, pois os indivíduos com TEA apresentam normalmente dificuldade na compreensão do estado mental dos outros e do seu próprio, não conseguem se colocar a partir do ponto de vista do outro, dificultando muito o diálogo e a interação social.

A habilidade de atenção compartilhada é um dos componentes que auxiliam na construção da Teoria da Mente e essencial também na intervenção. O foco da intervenção desta habilidade está em fazer com que o indivíduo com TEA consiga dividir adequadamente sua atenção entre os objetos e eventos a seu redor, usando contato ocular, gestos e/ou vocalizações.

Os jogos sociais têm um papel significante no desenvolvimento da habilidade de compartilhar interesses e no desenvolvimento da linguagem. É também muito importante que o processo de simbolização (capacidade simbólica, brincadeiras de faz-de-conta, imaginação) seja também trabalhado em intervenção. Esses aspectos podem ser trabalhados em terapia fonoaudiológica, visando a adaptação do indivíduo com TEA a contextos educacionais e sociais. A intervenção com orientações junto à escola e a casa dos indivíduos complementa o trabalho realizado em consultório.

As avaliações específicas das diferentes especialidades envolvidas completam-se como atividade de equipe, é muito importante a avaliação e discussão multidisciplinar. É essencial também o conhecimento por profissionais que atuam na área da saúde e infância, a respeito do desenvolvimento esperado na normalidade, para identificação precoce de possíveis desvios e condutas adequadas. O diagnóstico precoce possibilita intervenções terapêuticas e educacionais mais produtivas.


Renata de Lima Velloso é fonoaudióloga do Centro Universitário São Camilo, em São Paulo (SP), além de ser mestre e doutoranda em Distúrbios do Desenvolvimento pela Universidade Presbiteriana Mackenzie e trabalhar com autismo desde 2002, e-mail: [email protected]


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