Author Archive Francisco Paiva Junior

Dia Mundial de Conscientização do Autismo - Revista Autismo

‘Tecnologias assistivas, participação ativa’ será o tema da ONU neste 2/abril

Dia Mundial de Conscientização do Autismo de 2019 falará de tecnologia e participação em sociedade

Por Francisco Paiva Junior, editor-chefe da Revista Autismo

A ONU divulgou, nesta noite de 6.fev.2019, o tema do próximo Dia Mundial de Conscientização do Autismo, celebrado todo 2 de abril (desde 2008): “Tecnologias assistivas, participação ativa”, tratando do uso de ferramentas tecnológicas para auxiliar no dia a dia, mas também para que possam proporcionar voz aos autistas — às vezes, literalmente, como, por exemplo, pessoas não verbais, que dependem de equipamentos para se comunicarem e, consequentemente, participar de forma mais ,efetiva da sociedade.

“Para muitas pessoas no espectro do autismo, o acesso a tecnologias assistenciais a preços acessíveis é um pré-requisito para poder exercer seus direitos humanos básicos e participar plenamente da vida de suas comunidades e, assim, contribuir para a realização dos ODS. A tecnologia assistiva pode reduzir ou eliminar as barreiras à sua participação em igualdade com as demais”, diz o texto de lançamento do tema.

O evento que acontece anualmente, todo 2 de abril, na sede da ONU em Nova York (EUA) se concentrará, neste ano, em alavancar o uso de tecnologias assistivas para pessoas com autismo como uma “ferramenta para remover as barreiras à sua plena sustentabilidade social, econômica e social. participação política na sociedade e na promoção da igualdade, equidade e inclusão”. Os tópicos a serem abordados nas discussões do evento serão:

  • A Internet e as comunidades digitais: nivelando o jogo
  • Vida independente: tecnologia de casa inteligente (smart home) e outras
  • Educação e emprego: comunicação e funcionamento executivo
  • Telemedicina: abrindo as portas para os cuidados com a saúde
  • O direito de ser ouvido: participação política e defesa dos direitos

2018

O tema do ano passado foi o empoderamento de mulheres e meninas com autismo.

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Autista é expulso no Uber na rodovia BR-101 - Revista Autismo

Uber expulsa autista do carro na BR-101

“Ele não merece ser tratado assim”. Esta foi a frase da mãe de um garoto autista, após a família ter sido expulsa do carro, durante uma corrida de Uber, em janeiro último, às margens da rodovia BR-101, na cidade de Paulista (PE), a 18 km da capital, Recife. A mensagem foi postada por Elaine Caroline do Nascimento e Silva, no Facebook, e rapidamente recebeu vários compartilhamentos nas redes sociais.

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A Revista Autismo voltou!

A Revista Autismo voltou!

Sim, é verdade — não é fake news! Não poderíamos deixar morrer a única revista a respeito de autismo da América Latina e a única no mundo em língua portuguesa.

Renovada, mais moderna, mas com o mesmo propósito de sempre: disseminar informação de qualidade a respeito de autismo para todo o Brasil, numa publicação impressa e digital. E, como desde o início, isenta e indepentende. Mas, agora, como uma social startup, profissional, com anunciantes, mas continuando sempre gratuita, para dar acesso irrestrito a quem mais precisa: as pessoas com autismo e suas famílias.

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Apple faz 1ª sessão para autistas no Brasil

A Apple Brasil realizou a primeira sessão especialmente dedicada a crianças com autismo no país. O evento foi no último domingo, 12 de novembro de 2017, na loja da empresa em São Paulo.

A sessão, que foi de desenho e pintura em iPads Pro, teve a participação do grupo de funcionários voluntários da empresa, os “volunteer champions“. As crianças soltaram sua criatividade usando a Apple Pencil (o lápis bluetooth da marca para interagir com o iPad Pro) e fizeram vários desenhos com os mais diversos temas nas telas dos iPads. Os participantes foram do grupo de apoio a pais de autistas aMAIS SP.

Saiba mais detalhes em http://www.paivajunior.com.br/blog/apple-faz-1a-sessao-para-autistas-no-brasil/








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A nata da pesquisa sobre autismo

Brasileiro lidera laboratórios na Califórnia (EUA)

Francisco Paiva Junior,
editor-chefe da Revista Autismo

Para celebrar o nono Dia Mundial de Conscientização do Autismo, 2 de abril, estive no laboratório do Sanford Consortium, na Universidade da Califórnia em San Diego (UCSD), um dos mais (senão o mais) avançados laboratórios de neurociência do planeta, onde conversei com o neurocientista Alysson Muotri — um brasileiro, PhD, que lidera um verdadeiro batalhão de pesquisadores naquela universidade (você pode ver o vídeo desta visita no site da Revista Autismo — em www.RevistaAutismo.com.br).

E foi lá em San Diego, no extremo Sudoeste dos Estados Unidos, cidade que faz divisa com o México, que Alysson me mostrou o trabalho que tem sido feito na busca pela cura do autismo e de outras síndromes e doenças — de síndrome de Rett e mal de Parkinson até anorexia nervosa, zica e mal de Alzheimer.








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11º Prêmio Orgulho Autista 2016

Desde 2005, em todos os anos, o Conselho Brasileiro do Prêmio Orgulho Autista escolhe através de votação de seus membros, os agraciados com essa homenagem. São pessoas que fizeram a diferença na vida das famílias de pessoas com autismo.

Parabéns aos grandes VENCEDORES do XI Prêmio Orgulho Autista 2016:

Capa do livro Especial Mente AzulI – Livro Destaque:
Autora: Viviani Guimarães – Especial Mente Azul – Editora Boquinhas – Macapá/Amapá

II – Escola Destaque:
Diretora Renata Dreux – Escola Especial Crescer- Piratininga Niterói/RJ

III – Professor Destaque
Professor Casemiro Mota – Instituto Federal Catarinense – Santa Catarina

IV – Médico Destaque
Clay Brites – Instituto NeuroSaber – Neurologista – Londrina/Paraná

V – Psicólogo Destaque
Emanuelle Vieira Leal – Psicóloga – Brasília

VI – Político Brasileiro Destaque
Carmen Zanotto – Deputada Federal – Lajes/SC

VII – Imprensa Rádio Destaque
Uiara Araújo – Radio Cidade do Aço – Volta Redonda/RJ

VIII – Imprensa Televisão Destaque
Fátima Bernardes – Programa Encontro – TV Globo – Rio de Janeiro/RJ

IX – Imprensa Escrita Revista Destaque
Jorge Caldeira – Revista da ANER – Atendimento odontológico aos autistas – São Paulo

X – Imprensa Escrita – Jornal Destaque
Clarissa Pains – Matéria: ”Não há nada de bonitinho no autismo” – Jornal “O Globo” 21/01/2017 – Rio de Janeiro/RJ

XI – Imprensa Fotografia Destaque
Rogério Araújo Pereira –Fotógrafo voluntário da exposição “Famílias de Autistas – Sob as lentes da alegria” – Distrito Federal

XII – Internet Destaque
Tatiana Takeda – http://ludovica.opopular.com.br/blogs/viva-a-diferença – Goiânia/GO

XIII – Pessoa e/ou Organização Não-Governamental Destaque
Lennon Custódio – Associação Servidores Câmara dos Deputados – Brasília

XIV – Pessoa e Órgão Público ou Empresa Privada Destaque
Antônio Francisco Neto – Prefeitura Municipal de Volta Redonda/RJ

XV – Atitude Destaque
Rocio Marin – Fundação Bocalan – São Paulo
Adestramento de cães para trabalhar com autistas

XVI – Voluntário Destaque
Lívia Magalhães – OAB/DF – Distrito Federal
Cartilha dos Direitos da Pessoa com Autismo/Comissão dos Direitos da Pessoa com Autismo

Serviço:
Como em todos os anos anteriores, a entrega será realizada em solenidade transmitida ao vivo para todo o Brasil, diretamente dos estúdios da Rádio Nacional, em Brasília. Neste ano, em 17 de fevereiro de 2017, véspera do Dia Internacional da Síndrome de Asperger, às 14h.

(MOVIMENTO ORGULHO AUTISTA BRASIL – MOAB)








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Andréa Werner lança livro sobre os aprendizados ao lado de seu filho autista

Quando Theo, o único filho de Andréa Werner, foi diagnosticado com autismo aos dois anos de idade, em 2010, o mundo da jornalista e escritora pareceu ter virado de cabeça para baixo. Ao ouvir do médico que o menino tinha transtorno global do desenvolvimento, a sensação experimentada por ela era semelhante à de um forte soco no estômago.

Completamente sem chão, ela só queria saber se ele ficaria curado, se ficaria bem, se iria falar e ser independente. Andréa enfrentava, naquele momento, o mesmo sentimento de impotência e desconhecimento vivido por milhares de mães ao serem informadas que seus filhos têm autismo. Daquele dia até o momento em que decidiu mergulhar fundo no assunto para ajudá-lo de todas as formas possíveis, ela passou por diversas etapas, do quase luto até a descoberta de que existe vida, sim, apesar do autismo.

Capa do livro "Lagarta via pupa".

Capa do livro “Lagarta via pupa”.

A última delas resultou no livro “Lagarta Vira Pupa – A vida e os aprendizados ao lado de um lindo garotinho autista“, lançado neste mês (julho de 2016).“O livro vem para acolher e apoiar principalmente os pais, e isso vai desde a validação de todos os sentimentos vividos no pós-diagnóstico — a negação, a barganha, a aceitação — até uma palavra de conforto para os dias difíceis, terminando em dicas práticas”, explica a autora, ressaltando que sua proposta é de que a obra também seja útil para familiares e profissionais que trabalham com crianças com deficiências ou simplesmente para pessoas que queiram aprender a lidar melhor com a diversidade e criar filhos mais abertos a ela.

O livro é, na verdade, o resultado de um projeto maior sobre o qual Andréa se debruçou em 2012, dois anos após a descoberta do autismo de Theo: o blog que tem o mesmo nome do livro: Largarta Vira Pura. Para surpresa da autora, o que inicialmente tinha como objetivo ser um canal de desabafo e troca de experiências entre pais que enfrentam o mesmo problema, o blog cresceu e caminhou rapidamente. Hoje é o maior do gênero sobre autismo e deficiências no Brasil e considerado por muitos especialistas uma referência. O blog Lagarta Vira Pupa tem 100 mil usuários, 200 mil visualizações de páginas por mês, 45 mil fãs no facebook, 11 mil seguidores no Instagram e 2,5 mil inscritos no Youtube. E foram todos esses seguidores que cobraram de Andréa Werner uma ideia que ela, em seu íntimo, já vinha amadurecendo aos poucos: o desejo de escrever um livro. Como a proposta da jornalista era fazer um projeto bonito, com papel de qualidade, colorido e com ilustrações que fizessem a diferença, ela recorreu a uma prática pouco comum aos autores que lançam livro no Brasil, a do financiamento coletivo (crowdfunding).

Lançamento indepentende

“As propostas que recebi de algumas editoras apontavam para algo mais simples, então decidi bancar o livro de forma independente. Foi um frio na barriga por não saber como a iniciativa seria recebida”, conta. A resposta veio imediatamente. Uma semana após a campanha ter sido lançada, arrecadou R$ 30 mil quando o prazo proposto pelo site que abraçou o projeto era de 60 dias.

“Transformei o crowdfunding em uma “pré-venda com benefícios”, em que as pessoas podiam adquirir só o livro ou outros pacotes (o livro com um marcador com a patinha da Lola, nossa Golden Retriever, e a mãozinha do Theo”, explica. “Até hoje tem gente chorando porque ficou sem o desenho do Theo ou o marcador de livro” diz, feliz com o resultado. O livro Lagarta Vira Pupa… levou oito meses para ficar pronto e reúne alguns textos publicados no blog e outros inéditos. As ilustrações são assinadas por Kelly Vaneli, diretora de arte da empresa de entretenimento Time For Fun e responsável pelas instalações no Brasil de espetáculos como o Cirque du Soleil e musicais como Wicked.

Andréa Werner diz ter optado por mesclar textos publicados e inéditos por considerar que nem todos os seguidores a acompanham desde o início e considerava fundamental ter no livro textos escritos nos primeiros tempos de vida do blog. Para isso, a autora precisou editá-los para um formato mais atemporal e dar linearidade à obra. Ela afirma que um de seus objetivos é transformá-lo numa referência para pais que têm filhos autistas ou com qualquer deficiência, já que os obstáculos e os caminhos para enfrentarem os problemas são parecidos. “A vida não para, a gente tem que viver e dá, sim, para ser feliz após o diagnóstico de autismo. A criança está ali, viva, precisa viver. Nunca deixei de fazer nada com o Theo pelo fato dele ser autista”, defende ela.

Após seis anos pesquisando e aprendendo sobre autismo, Andréa diz ter constatado que algumas mães entendem mais sobre o transtorno do que muitos médicos. “Por isso decidi fazer essa ponte para novos pais que chegam no nosso mundo. O diagnóstico no Brasil ainda é tardio, por volta dos cinco anos, e a intervenção precoce é muito importante porque aumenta muito a chance da criança ser mais independente no futuro”, alerta a escritora, ressaltando que ainda existe muito desconhecimento sobre os sinais do autismo por parte dos pediatras.

Outra mensagem positiva que a autora pretende passar com a obra é o aprendizado e a transformação que viveu a partir da descoberta do diagnóstico do filho. “Passamos a ver o mundo de outra forma, a dar valor a coisas que realmente importam. Os autistas têm o dom de ver graça em coisas que as pessoas ditas “normais” desprezam, como as árvores balançando ao vento ou o efeito da luz do sol passando na poeira”.

Além da forma escolhida para concretizar a publicação do livro, Andréa também inova no que diz respeito à venda. A primeira tiragem de 2 mil exemplares será comercializada no próprio blog. “A forma como o projeto foi recebido, já vendendo quase 600 unidades (de 2 mil da primeira edição) na pré-venda, me deu uma noção real do impacto. Minha vida está ali no livro, é um projeto super pessoal. Porisso mesmo, resolvi vender em meu próprio site”, argumenta.

O site para comprar o livro é loja.lagartavirapupa.com.br e o preço de lançamento é R$ 59,90.

MAIS SOBRE A AUTORA

Andréa Werner é mineira de Belo Horizonte, tem 40 anos, é jornalista formada pela PUC Minas e escritora. Trabalhou na multinacional Unilever. Só deixou o mundo das multinacionais após o diagnóstico do filho. Atualmente mora em Estocolmo, na Suécia, e está lançando seu primeiro livro no Brasil de forma independente.








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Dia do Orgulho Autista 2016 lembrou desafio da inclusão

Celebrado todo 18 de junho, o Dia do Orgulho Autista foi comemorado neste ano em sessão solene na Câmara Legislativa do Distrito Federal na sexta-feira 17.junho.2016. A solenidade reuniu familiares, pessoas com autismo, educadores e militantes numa celebração cuja mensagem principal foi a da necessidade de inclusão. Implementação dos direitos previstos em leis e preparação das escolas estão entre os desafios.

Veja o texto original completo no site da Câmara Legislativa do Distrito Federal— em http://www.cl.df.gov.br/ultimas-noticias/-/asset_publisher/IT0h/content/dia-do-orgulho-autista-lembra-desafio-da-inclusao;jsessionid=C336B1E042AE0EF002A6759CA8ED6136.liferay1?redirect=http%3A%2F%2Fwww.cl.df.gov.br%2Fultimas-noticias








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Cientista responde perguntas sobre a primeira empresa de biotecnologia voltada ao autismo

Em um vídeo de mais de dez minutos, direto de San Diego (Califórna), nos Estados Unidos, o neurocientista Alysson Muotri respondeu às perguntas que lhe enviamos, a respeito da sua startup, a Tismoo, a primeira empresa de biotecnologia do mundo voltada ao autismo (veja reportagem sobre o lançamento da Tismoo).

Assista ao vídeo a seguir e saiba mais sobre esse início da era da medicina personalizada que estamos vivendo:

 

MATERIAL EXTRA

>> Site da Tismoo

>> Reportagem sobre o lançamento da Tismoo

>> Primeira entrevista da Revista Autismo com Alysson Muotri em dezembro/2010








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Pesquisa da USP sobre Autismo recebe prêmio no Albert Einstein

Um estudo sobre autismo foi o grande vencedor do 4º Simpósio Científico Internacional CEJAM, nos dias 15 e 16 de outubro de 2015, no auditório do Hospital Albert Einstein. O estudo dos mecanismos biológicos envolvidos no Autismo é um dos objetivos do projeto A Fada do Dente, que apresentou o trabalho científico “Investigação dos fenótipos neuronais envolvidos no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e na distrofia muscular de Duchenne (DMD)”, elaborado por cientistas do laboratório de células-tronco da FMVZ-USP e EACH-USP. O trabalho mostra resultados dos neurônios obtidos a partir da reprogramação de células-tronco da polpa dentária de indivíduos com autismo e DMD.

“Apresentar o nosso projeto aos profissionais da saúde do CEJAM nos trouxe a oportunidade de mostrar que é possível estudar células neuronais de indivíduos com autismo e DMD no laboratório, a partir da doação de um dente de leite. E ainda, que os conhecimentos biológicos acerca de uma doença são bastante valiosos e podem no futuro ser a esperança de uma medicina personalizada e proporcionar melhora na qualidade de vida destes indivíduos”, conta a pesquisadora Graciela Pignatari.

4º Simpósio Científico Internacional

O Simpósio Científico Internacional CEJAM foi idealizado com o objetivo de estimular o debate, promover a atualização dos profissionais de saúde e incentivar a produção científica da área. Em 2015, contou com a apresentação de mais de 40 trabalhos científicos.

Sobre o CEJAM

Fundado em 1991, o CEJAM (Centro de Estudos e Pesquisas “Dr. João Amorim”) é uma entidade filantrópica, sem fins lucrativos, que se destaca pela excelência no gerenciamento de diversos serviços de saúde, por meio de contratos de gestão e convênios. Credenciada como Organização Social desde 2002, atua hoje nos municípios de São Paulo, Mogi das Cruzes, Arujá, Rio de Janeiro e Embu das Artes.








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